تبليغاتX
سلام زندگی پسر من هم سندرم داون داره
سلام زندگی پسر من هم سندرم داون داره
زندگی نامه و اطلاعات عمومی در مورد سندرم داون 
قالب وبلاگ
این شماره تماسمه اگه در مورد فرشته ها کمکی از دستم بر بیاد در خدمتم

09127412205

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
فرشته ی مهربون من نویسنده: زمرد - ۱۳٩۱/٢/٢٤ امروز داشتم همین جوری میگشتم تو نت دنبال یه جایی که بتونیم داداشی رو بفرستیم برای ورزش.آخه بچه های سندرم دان رو قبول نمی کنن برای آموزش و باید جاهای خاصی ورزش کنن و آموزش ببینن.بعد رسیدم به یه وبلاگی به اسم سندرم عشق که گذاشتمش تو لینک هام. عکسای بنیامین رو که میدیدم نیشم تا بناگوش باز میشد و دلم می خواست زودتر برم خونه و محمد و بگیرم و انقدر بچلونمش که دلتنگیم رفع بشه.بعد یه پست هایی هم بود که اشکم رو جاری میکرد.یا اصلا همون قسمت توضیحات وبلاگش.ولی در کل خوبه که آدم بپذیره این مشکل رو و بدونه که وجود همچین فرشته ای چقدر زندگیه آدم رو تحت تاثیر قرار میده. قبلا ها که بچه بودیم هیچ وقت پیش نیومده بود که بچه ی معلولی رو ببینم و عکس العمل زشتی از خودم نشون بدم.آخه بعضی بچه ها هستن که فرار میکنن از معلول ها ولی مامان من از روز اول یادمون داده بود که معلول ها هیچ فرقی با ما ندارن.حتی یادمه اون موقع ها که مادربزرگم جوون تر بود و هفته ای یک بار میرفت آسایشگاه کهریزک برای شستن مریض ها یه دختری اونجا بود که مادربزرگم نزدیک 20 سال بود میشناختش.معلول حرکتی شدید بود.حرفهاش هم کشدار بود و فهمیدنش مهارت خاصی می خواست.مادربزرگ در سال 1 هفته مهتاب رو میآورد خونه و یادمه دائی همیشه میگفت مهتاب هم مثل یکی از خواهر و برادرای ماست و جالبه که ما با اون سن کم حرفاش رو می فهمیدیم و باهاش بازی می کردیم و دوستش داشتیم. ولی وقتی داداشی به دنیا اومد خوشحال نشدم.هیچ کس از داشتن یه معلول تو خنواده اش خوشحال نیست.مخصوصا که من اون موقع 15 سالم بود و غرور داشتم.خجالت میکشیدم که بگم داداشم سندرم دانه.ولی اولین روزی که رفتم بیمارستان و دیدمش چنان مهرش به دلم نشست که گفتم با دنیا عوصش نمی کنم. هنوز هم که هنوزه همینه.حاضرم همه چیزمو بدم اما خار به پاش نره.وقتی میرم خونه هیچ وقت با کلید درو باز نمی کنم.حتما زنگ میزنم که محمد جواب بده و بپرسه آجی جون تویی؟منم با ذوق بگم آره قربون شکل ماهت برم.بعد برم بالا و ببینم اومده دم در استقبالم.قلب از وقتی یادمه هروقت از سرکار بیام و محمد در رو برام باز کنه که 90 درصد مواقع همین طوره حتما میاد جلوی در استقبالم و بغلم می کنه.میگه خسته نباشی آجی جون و کمک می کنه کفشم و مقنعه ام رو دربیارم.بعضی وقتا که موهام و میکشه جیغم درمیاد اما بازم بغش می کنم. وقتایی که مریض باشم یا خیلی خسته باشم پشتم و میماله و پاهام و لگد می کنه. خدا نکنه یکیمون بغض کنه.دنیا رو به هم میریزه.انقدر بغض می کنه و گریه می کنه و با همون بغضش سعی می کنه شوخی کنه تا آروممون کنه. بعد از بابا به قطع و یقین به این نتیجه رسیدم که خدا این فرشته رو به ما داده که تو شرایط سخت دیوونه نشیم. محمد یه فرشته ی واقعیه.هرچند که گاهی بعضیا ازش میترسن.....هرچند که گاهی نمی تونه منظورش رو خوب بیان کنه.....هرچند که آموزشش برامون وقت گیر و هزینه بر هست.....هرچند که گاهی فامیل درکمون نمی کنن..... اما خدایا خدایا خدایااااااا شکرت. خدایا محمد بهترین هدیه ی دنیا بوده که تا حالا بهمون دادی.خودت حفظش کن و به ما درکی بده که بتونیم این پاکی و بی آلایشیش و بفهمیم.
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
اززبان معلم یک کودک استثنایی

تقدیم به تمام بهشتیان زمینی

( فرشته کوچک )

با همان تک بال مجروحت پریدی ، آفرین

میتوانم را ز نقصان آفریدی ، آفرین

در میان صوت های این فضای بیکران

صوت هایی را که نشنیدم شنیدی ، آفرین

دستهایم طاقت گرمای عشقت را نداشت

از تمام عشق من این را ندیدی ، آفرین

با قدم های شکسته ، دستهای کم توان

آبروی پهلوان ها را خریدی ، آفرین

در میان صفحه ی نقاشی این روزگار

نقش زیبای صداقت را کشیدی ، آفرین

با بصیرت دیدی و چشمی که در دل داشتی

طعم پاکی ، پاک قلبی را چشیدی ، آفرین

مرتضی هر جا که شد از پاکی و مهر تو گفت

رنگ سبز مهر را تنها تو دیدی ، آفرین

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]

فرشته خدایی

ـ خانم! همین بیمارستان خوبه؟

نگاهم به سر فرشته که روی پاهایم قرار داشت، خیره بود. سرم را بالا گرفتم و از پنجره ماشین، به تابلوی بیمارستان نگاه کردم.

بیمارستان و زایشگاه شوق زندگی

ـ بله، خوبه. فقط امیدوارم قبول کنند. یه جای مناسب نگه دارید تا برانکارد رو بیارم.

پس از چند ثانیه، راننده ترمز کرد. آرام سر فرشته را روی صندلی ماشین گذاشتم و سریع به سمت اورژانس دویدم. دقایقی طول کشید تا با برانکاردی برگشتم. با کمک راننده فرشته را روی آن گذاشتیم.

در حالی که به سرعت به سمت درب اورژانس بیمارستان حرکت می‌کردم، گفتم: «ممنون آقا. کرایه‌تون را بعداز ظهر تقدیم خواهم کرد.» و گوش به زنگ پاسخ نماندم.

خوشبختانه مراحل پذیرش به سرعت طی و فرشته به اتاق عمل منتقل شد.

روی صندلی سالن انتظار که نزدیک درب اتاق عمل بود، نشستم. افراد زیادی در اتاق حضور داشتند که به نظر می‌رسید بیشترشان منتظر نورسیده‌ای هستند. هر چند دقیقه یک بار، صدای پرستاری شادی را به خانواده‌ای هدیه می‌کرد.

قلبمم به شدت می‌تپید و هر از چندگاهی بغضی راه نفسم را بند می‌آورد. تسبیح و زیارت عاشورایی را که همیشه همراهم بود از کیفم درآوردم و تسبیح را به دست چپم دادم و شروع کردم به خواندن. گاهی هم با خودم حرف می‌زدم.

ـ خدایا چه کنم. من جز تو کسی را ندارم. تقصیر من که نبود. بارها به صاحبخانه گفته بودم که این پله‌ها را تعمیر کند. شاید هم تقصیر من بود. باید بیشتر مراقبش می‌بودم. خدایا! کمکم کن.

در حال و هوای خودم بودم که خانمی کنارم نشست. نیم نگاهی به او انداختم. به نظر چند سالی بزرگ‌تر از من می‌آمد. به خواندن ادامه دادم.

ـ  ای خدا!! این پا درد هم ولمون نمی‌کنه.

نگاهش کردم و نیمچه لبخندی زدم. داشت پاهایش را می‌مالید. نگاهم کرد و پرسید: «دخترتونه یا عروستون؟»

ـ دخترم.

ـ بچه اولشه این قدر نگرانی؟

ـ برای زایمان نیاوردمش. از بلندی افتاده.

ـ الهی بمیرم! خدا شفاش بده. منم برای دخترم اومدم. بعد 10 سال خدا بهش بچه داده. خدا کنه سالم باشه.

ـ انشاءالله.

ـ البته پنج تا دیگه نوه دارم. نوه خیلی شیرینه، خیلی! شما چند تا نوه داری؟

ـ هیچی! همین یه دخترو دارم که ازدواج نکرده.

ـ چه حیف! دخترت چند سالشه؟

ـ 35 سال.

ـ 35 سال؟ پس چرا شوهرش ندادی؟

معمولا از اینجا به بعد به حرفهای طرف مقابلم گوش نمی‌دهم. چون یا نصیحت است یا طرح گزینه‌های پیشنهادی. ولی این بار برای اینکه کمی از فشار روانی‌ که احساس می‌کردم کم شود، گفتم: «اگر شما کسی رو داشتید که هیچ وقت دروغ نگه! حرف بد نزنه! غیبت نکنه! محبت و دوست داشتنش، نگران شدنش واقعی واقعی و با تمام وجودش باشه و نگاهش پر از عشق. وقتی باهاش دردو دل می‌کنید، ساکت بهتون خیره بشه و آروم اشک رو از چشمانتون پاک کنه و روحش همیشه کودک باشه، پاک پاک! از خودتون جداش می‌کردید؟»

با نیشخندی گفت: « یه دفعه بگو دخترت فرشته اس.»

ـ بله، فرشته من یه فرشته اس.

هنگامی که داشتم جمله‌ام را بر زبان می‌آوردم، صدایی توجه آن خانم را جلب کرد و نفهمیدم که گفته مرا شنید یا نه. من دیگر به او توجهی نکردمم و شروع کردم به حرف زدن با خودم:

ـ خدایا خودت میدونی که من بدون فرشته نمی‌تونم زندگی کنم. تو بهشت را به من نشان دادی. مگر در توصیف بهشتت نگفته‌ای که لا یسمعون فیها لغوا و لا کذابا… من این را در خانه کوچکم حس کردم. با وجود فرشته حس کردم. شاید بزرگ کردن یک کودک دچار سندرم داون سخت باشد اما مگر احساس بهشت بدون سختی ممکن است و چه چیز شیرین‌تر از بهشت. خدایا! بهشت کوچکم را از من نگیر…

ـ همراه فرشته خدایی!

صدای پرستار مرا به خود آورد. نفهمیدم که چقدر زمان گذشته است. هر چه در دست داشتم در کیفم گذاشتم و به سمت صدا دویدم.

لبخند نقش بسته بر لبان پرستار، آرامم کرد.

وقتی برانکارد حامل فرشته برای انتقال او به بخش از کنار خانمی که کنارم نشسته بود عبور کرد، از نگاه متعجب همراه با کمی شرم او که به صورت فرشته خیره مانده بود خنده‌ام گرفت.

لبخندی زدم و با تمام وجودم در دل فریاد زدم: خدایا شکرت!

پانوشتها:

(1) این داستان را تقدیم می‌کنم به تمام خانوادههایی که فرد یا افراد دارای معلولیت ذهنی کنار آنهاست. با تربیت و آموزش درست این افراد، انسانهایی توانمند و مفید خواهیم داشت.

(2) من آنچه به ذهنم رسید نوشتم. کمبودها و اشکالها را بر من ببخشید.

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
تو را یارای تحمل درد مادر نبود. تو را بغض پدر بس سنگین بود. نگاه نگران مادر ، دلشوره آینده ات در قلب پدر برای قلب خسته ات سنگین بود عزیزم نخواستی دردشان را ببینی قلبت از تپش ایستاد و زندگی ام را تار کرد  ،پسرم ، فرشته آسمانی ، هنوز بغض یاد وبلاگ آروشا اشک را در چشمانم حلقه میزند . یاد تو نازنین که همچون بنیامینم هستی همچون پاره تنم هستی دلم را می شکند دوسال میزبانی زمینی ها برایت گوارا نبود اشک امانم نمی داد فقط خواستم چیزی بنویسم که سبکتر شوم سنگینتر شدم.............



فرشته آسمانی اهل بجنورد در یکی از بیمارستانهای مشهد عمل قلب نا موفقی داشت و در دوسالگی ما را وداع گفت همین همین همین همین همین همین همین همین همین همین به همین سادگی

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
آری، آری، زندگی زیباست

زندگی آتشگهی دیرینه پابرجاست

گر بیفروزیش

رقص شعله اش در هر کران پیداست

ورنه، خاموش است و خاموشی گناه ماست

زندگی را شعله باید برفروزنده

شعله ها را هیمه سوزنده

جنگلی هستی تو، ای انسان!

جنگل، ای روییده آزاده

آفتاب و باد و باران بر سرت افشان

جان تو خدمتگر آتش...

سربلند و سبزباش، ای جنگل انسان

زندگانی شعله می خواهد

«سیاوش کسرایی»

امیر رضا هدیه توست که لایق میزبانی یک فرشته هستی باقی که خاکی اند و فهم فرشته را ندارند هاکی اند و ماندی امیر رضا ها پر پرواز مادران خویشند که در آستانه پروازند


[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
آپلود عكس , آپلود رايگان عكس , آپلود تصوير , آپلود فايل , آپلود سنتر ,آپلود عکس برای وبلاگ , فضای  رایگان برای آپلود عکس , آپلود عکس با لینک مستقیم , آپلود عکس رایگان, free image upload center , آپلود رایگان فیلم , آپلود عکس برای بلاگفا" />آپلود عكس , آپلود رايگان عكس , آپلود تصوير , آپلود فايل , آپلود سنتر ,آپلود عکس برای وبلاگ , فضای  رایگان برای آپلود عکس , آپلود عکس با لینک مستقیم , آپلود عکس رایگان, free image upload center , آپلود رایگان فیلم , آپلود عکس برای بلاگفا" />

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
یادم باشد که زیبایی های کوچک را دوست بدارم حتی اگر در میان زشتی های بزرگ باشند
یادم باشد که دیگران را دوست بدارم آن گونه که هستند ، نه آن گونه که می خواهم باشند
یادم باشد که هرگز خود را از دریچه نگاه دیگران ننگرم
که من اگر خود با خویشتن آشتی نکنم هیچ شخصی نمی تواند مرا با خود آشتی دهد
یادم باشد که خودم با خودم مهربان باشم
چرا که شخصی که با خود مهربان نیست نمی تواند با دیگران مهربان باشد نوروز پاسداشت عشقهای کوچکی است که زنده مانده اند و روز تعظیم در برابر عشق های بزرگی که عظمت را کوچک می دانند.پس به تو در نوروز سلام می کنم که بزرگترین عشق این کوچکی.
 
نوروز این رفاقت را نگاهبانی می کند که باور کنیم قلبهامان جای حضور دوستانمان هستند. به همه دوستای خوبم نوروز رو پیشاپیش تبریک میگم. میخوام بگم که قدر این لحظه ها رو بدونید. تا هستیم قدر همو بدونیم نه بعد رفتن.....

یک سالم گذشت و من یک سال دیگه بزرگتر شدم.....................

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
آپلود عكس , آپلود رايگان عكس , آپلود تصوير , آپلود فايل , آپلود سنتر ,آپلود عکس برای وبلاگ , فضای  رایگان برای آپلود عکس , آپلود عکس با لینک مستقیم , آپلود عکس رایگان, free image upload center , آپلود رایگان فیلم , آپلود عکس برای بلاگفا" />آپلود عكس , آپلود رايگان عكس , آپلود تصوير , آپلود فايل , آپلود سنتر ,آپلود عکس برای وبلاگ , فضای  رایگان برای آپلود عکس , آپلود عکس با لینک مستقیم , آپلود عکس رایگان, free image upload center , آپلود رایگان فیلم , آپلود عکس برای بلاگفا" />

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]

هاميوپاتي

سالهاست  که هامیوپاتی را بعنوان طبی مکمل برای خودم و اعضای خانواده استفاده میکنم و پزشک هامیوپاتمان به نوعی شده پزشک خانواده و مشاور و دوستی قابل اعتماد . در مورد آیلین عزیزم همزمان با کاردرمانی و گفتاردرمانی از داروهای هامیوپاتی نیز استفاده میکرد یم که در سریعتر نمودن عکس العملهایش بخصوص عکس العمل های ادراکی بسیار موثر بود . قصد داشتم هامیوپاتی را در کامنتهایی به دوستان وبلاگی عزیزی که کودکان داون دارند معرفی کنم . ولی از آنجا که موارد استفاده آن بیشمار بوده و خودم در موارد بسیاری که خواهم گفت از آن نتیجه گرفته ام تصمیم گرفتم در پستی هر چند خیلی مختصر معرفیش کنم . خوشبختانه به یمن وجود این دنیای مجازی اگر کلمه هامیوپاتی را جستجو کنید اطلاعات علمی بیشتری میتوانید بدست آورید .

هامیوپاتی یک روش پزشکی است که پایه گذار آن ساموئل هانه مان می باشد و پایه و اساس آن بر مبنای درمان مشابه با مشابه می باشد . هرچند آقای هانه مان بعنوان پایه گذار این علم معرفی شده اند اما بسیلری از شیوه های درمانی گذشتگان به نوعی مشابه آن بوده اند .

اگر علم پزشکی رایج انسان را به عنوان یک جز بررسی کرده و برای هر دردی تجویز جداگانه ای دارد , در هامیوپاتی شخص به عنوان یک کل نگریسته میشود . هیچ بیماری خاصی داروی خاصی ندارد . بلکه هر شخص بیمار داروی خاص خودش را دارد . یک هامیوپات تمام علایمی را که یک فرد را از دیگران متمایز میکند بررسی میکند . علایمی که شامل تاریخچه فردی و خانوادگی  , اشتها ,  تشنگی ,  عادات دفع  , خوابیدن ,  خلق و خوی و... میباشد . بر این اساس مشکل کنونی بیمار معمولا یک رویداد منفرد نیست . بلکه قسمتی از یک زنجیره است . از آنجا که هامیوپاتی تنها علائم کنونی بیمار را معالجه نمیکند و تاریخچه خانوادگی و بسیاری علائم دیگر در نظر گرفته میشوند در حقیقت توجه به کل این زنجیره است که از پیشرفت بیماری جلوگیری مینماید . کودکانی که توسط هامیوپاتی معالجه میشوند بزرگسالان سالمتری خواهند بود.

داروهای هامیوپاتی از منابع گیاهی  , حیوانی  , کانی و ... فراهم میشوند که با رقیق کردن های مکرر به عمل می آیند . گاه برای توانمند کردن داروها آنها را تا صدها هزار بار رقیق می نمایند . رقیق کردن توان تاثیر دارو ها را فوق العاده افزایش میدهد . به نظر می آید این فرایند انرژی نهفته در دارو را بیدار کرده و آن را توانمندتر میکند . در ضمن این داروها عوارض و مضرات داروهای شیمیایی موجود را ندارند .

تاریخچه این علم در ایران به اوایل دهه 70 شمسی میرسد و آقای دکتر مسعود ناصری متولد شهر سولدوز (نقده) که در آن زمان از مدرسین دانشکده فنی دانشگاه ارومیه بودند پایه گذار این علم در ایران میگردند . آقای دکتر ناصری در ابتدای امر با مشکلات و عکس العمل های تند بسیاری از جانب جامعه پزشکی آن زمان مواجه شدند و با طی فراز و نشیب بسیار آموزش آن را در ارومیه و سپس تهران شروع نمودند . در حال حاضر هامیوپات های مجربی در ارومیه  , تهران و بسیاری از استان های کشور از آن به عنوان شیوه درمانی مورد تاییدی که در کشور های خارجی بیمارستان ها و کلینیک های ویژه ای هم دارد استفاده میکنند .

من از بین هامیوپاتها سالهاست که فقط با آقای دکتر غنی شایسته (در ارومیه) آشنایی دارم . ایشان که خود فارغ التحصیل رشته پزشکی  نیز میباشند ضمن درمان به شیوه هامیوپاتی در مواردی نیز به دور از هر تعصبی پیشنهاد ادامه درمان با  پزشک متخصص را میدهند .  مواردی که در مورد خودم یا اعضای خانواده و دوستان و آشنایان  در این سالها جواب گرفته ایم عبارتند از : میگرن  , آلرژی ,  میخچه ,  افسردگی  , نازایی  , بیماری های گوارشی  , سرفه و سرماخوردگی های مزمن بخصوص در مورد کودکان ,  دل پیچه ها و بیقراری های نوزادان ,  اختلالات خواب ,   زخم های درون دهان(آفت) و.....

آنگونه که شنیده ام در مورد بسیاری از سرطان ها هم از این طریق به درمان های  کاملی رسیده اند . البته به استثنای سرطان پانکراس. مادر شوهر مرحومم در سال 87 به سرطان پانکراس مبتلا شدند که هر چند پیشرفته بود و عمل جراحی هم نتوانست کاری برایش بکند ولی با داروهای هامیوپاتی تا روز آخر عوارض شیمی درمانی را در ایشان به صفر رساندند . تا حدی که بعد از برگشتن از جلسه شیمی درمانی کارهای اساسی و مهمانداری و. .. انجام میداد و حتی خودش هم تا روز آخر ندانست که تحت شیمی درمانی است .تا حدی که پزشک شیمی درمانش از نبود علایم در تعجب بودند و البته ما هم در این مورد چیزی نمیگفتیم . چون متاسفانه اکثر پزشکان نسبت به این دانش موضع میگیرند .

در مورد خودم  آن اوایل در یکی از مراجعاتم به دکتر شایسته که در عین بهبود بسیاری از علائمم از جمله میگرن ,  از کم انرژی بودنم شاکی بودم  و اینکه انرژیم نسبت به قبل بهتر شده ولی هنوز مثل بسیاری از اطرافیانم خستگی ناپذیر نیستم گفتند هامیوپاتی بسیلری از علائم بیماری را در شخص برطرف میکند ولی بعضی خصلتها که از خصوصیات ذاتی یک شخص میباشند میتوانند فقط کنترل شوند .

در مورد آیلین هم که از یک ماهگی تحت نظر ایشان بودند توصیه نمودند که او را با وضعیت موجودش بپذیرم . چون که نسخه اضافه ای که در کروموزم 21 این بچه هاست لاجرم تاخیراتی را در عکس العمل های آنها باعث خواهد شد . ولی با داروهای هامیوپاتی تا حد ممکن و به نسبت خصوصیت فردی هر کودک داون که همه آنها هم الزاما  در توانایی هایشان مثل هم نیستند میتوان بازه زمانی این تاخیرات را به حد اقل رساند  و این اطمینان را داده بودند که یک کودک داون  با این دارو ها در کنار سایر شیوه های کاردرمانی و گفتاردرمانی و با تلاش و همت خود و خانواده اش میتواند زندگی مستقلی در پیش داشته باشد . بگذریم که در مورد آیلین عزیزم هر چند پیشرفتهای ادراکی و صداسازیش به نسبت شرایطش خیلی خوب بود و با هر بار مصرف قرص هامیوپاتی بهتر هم میشد ولی مشکلات قلبی و ریویش حاد بود  و شل بودن بیش از حد عضلات که در یک سالگی وقتی به روی شکم میخوابید به زحمت و فقط چند ثانیه قادر به نگهداشتن گردن بود پیشرفت فیزیکیش را بسیار کند نموده بود و نهایتا ....

بی شک  کودکان داونی که یک سال اول زندگی را به سلامت طی نموده اند از وضعیت جسمانی بسیار خوبی برخوردار بوده و با تلاش و پشتکار والدینشان  در آینده آیدا عادل پور و مهران قندهاري های بیشماری را برای کشورمان رقم خواهند زد . در ضمن یکی از دوستانم میگفت خواهر زاده اش در دانشگاه یک همکلاسی داون دارد که روز های اول دانشگاه سر کلاس خود را برای بچه ها به عنوان یک فرد سندرم داون موفق معرفی کرده و من چقدر از شنیدن خبر موفقیت بچه های داون خوشحال میشوم .

در نهایت برای همه دوستانی که کودکان داون دارند برای پدر و مادر های بنیامین عزیز ,  مهیارهای نازنین ,  سوگند جان  , ماهان ,  رضا  , سهیل و همه و همه آرزوی سلامتی دارم  (و خيلي زياد براي خاله مهربان سوگند) . امید که در خدمت به این فرشته های بهشتی موفق باشند .

پی نوشت 1 : مامان نازنین امیر حسین در اولین فرصت  از پزشک هامیوپاتم در مورد شرایط  امیر حسین جان میپرسم وان شا الله اطلاعات خوبی  بهتون میگم .

پی نوشت 2 : برای همه دوستان دیگر وبلاگی و کوچولوهای نازنینشان نیز آرزوی سلامتی و توفیق دارم. روز های اسفندی خوبی داشته باشید

پی نوشت 3 : دوستان عزیز پرشین بلاگی ستاره ها ,  فرانک ,  آزاده و... من همچنان نمیتونم براتون کامنت بذارم  ):

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
آرام کسیه  من بهش سر میزنم گاهی فقط برای اینکه آرام بشم شاید تو وبش براش چیزی ننویسم نمیدونم چرا بیشتر ازش یاد میگیرم و به یادش هوای ام اسی های شهرمون رو دارم چیز زیادی از ام اس نمیدوم ولی اینو میدونم آرام که درگیرشه هوای بقیه رو هم داره خاله آرام حال بنی خوبه یکی از ناخنهاش داره میافته هرکی رو می بیه اول انگشتشو نشون میده هر روز صبح میاره تا ببوسیمش ک خوب بشه خلاصه شده پیراهن عثمان

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
در جعبه مداد شمعی را باز میکند قبلی را می گذارد تو بعدی را بر میدارد در جعبه را می بندد دریچه پرینترم که باید باز باشد همیشه می بندد در های کابینت ها را که باز میگذارم می بندد قبل از ورورد به دستشویی هم در می زند به هم سلام می دهد با سرش دست هم میدهد موقع خدا حافظی بوس می فرستد ادب و نظمش به من نکشیده خدا را شکر

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]

پله برقی فروشگاه رفاه داشت دستای بنی رو می جوید که شلوار ذخیمش به دادش رسید و لای شانه ها گیر کرد و دستگاه   خاموش شد . دو تا انگشتش درگیر شد و الان حالش خوبه تو مسیر بیمارستان یاد لحظه هایی که تو فروشگاه داشت بین قفسه ها می دوید و شاد می خندید و شیطونی میکرد افتادم و همه اش اشاره به پله برقی میکرد که منو ببرین و سوار کنید یه بار هم دیدم رفته وایستاده دم پله و منتظره سوارش کنیم خدا رو شکر کردم که میتونه بدوه میتونه جای پله برقی رو بین قفسه ها تشخیص بده . یاد شب گذشته که موقع خواب دستش رو گرفته بودم انگشتاش رو به پشت خم کردم خم شدن بیش از حد نرمال انگشتاش بی اختیار اشکم در آورد و بالشش خیس شد با دست دیگه اش موهامو نوازش کرد و  با یه شکلک باز خندوندم و الان بغل سپیده است و اصلا گریه نمیکنه با وجود اینکه ناخن انگشت بزرگش له شده و داره میافته جالبه که گریه نمیکنه شبش اینو نوشتم نمیدونم شعره چیه فکر کنم شعر نو باید وزن داشته باشه نمی دونم

پسرم،

 شبها که در آغوش می گیری ام

 نرم

 روزها که دست می گیری دستم را

 گرم

سالها که به قدم می گذری خیالم را

به ناز

ساعتها که گم میشوی در رویایم

دور

 لحظه ها که خیره می شوی در چشمانم

به مهر

گاه که می کاوی سینه ام را

با انگشتان ظریفت در پی عشق

بغضهایت را به نفهمیدنم

گریه هایت را به اخمم

چشمهای روشنت را

به کنجکاوی غمم در نگاهت

همه را به غفلتم ببخش

به عشق

به مهر

به روح بزرگت

.

.

.

که میزبان روح

حقیرم شده است.

 

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]

چراغ قوه منو پیدا کرده قبلا میگرفت تو چشمش الان یاد گرفته میگیره تو کفشاش و هر سوراح سمبه تاریکی که پیدا میکنه شب که میشه عین این معدنی چی ها چراغ قوه رو میبنده به سرش دوره میافته تو تو خونه خلاصه مهندسی شده برای خودش  آب رو هم فراموش کرد :(

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
بنیامین بالاخره آب گفت شیرینه سعی میکنه همه الفاظی رو که میشنوه تقلید کنه ولی چیزی که معلومه اینه که ماهیچه های دهنش خیلی ضعیف هستن تمرین ها ی گفتار درمانش رو انجام می دیم ولی چون غذا نمیخوره ماهیچه هاش خیلی ضعیف هستن البته غذا نخوردنش هم به دلیل اینه که دندونی نداره بی خیال جشن آب گفتن و با این اراجیف خراب نکنیم
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
پدیا شور اسم شیر خشکی هست که برای بچه های مثل بنی مناسبه چون یه غذای کامله و در صورتی که نینی دندون نداشته باشه که غذا بخوره براشون خوبه

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
امیر حسین از نکار امیر حسین از یه شهر بارونی امیر حسین از یه ازدواج فامیلی امیر حسین پاره ای از تن یه مادر دریایی امیر حسین جگر گوشه یه پدر به استواری کوهستانهای زاگرس امیر حسین هدیه خداست امیر حسین امتحان خداست امیر حسین چکیده عشق خداست و مادری که خسته است مادری که امید داره به معجزه و خدایی که دست گرمشو گرفته دور این خونه و حواسش هست که زمین نخورن و هر لحظه که خم میشن نگران زانو هاشونه که زخم نشه همه اینارونوشتم  که بگم امیر کوچولو با بالهای ناتوانش فرشته خداست که درس سختی رو برای مامان و باباش آورده که الحق و والانصاف خوب دارن پاسش میکنم مادری امیر نماد واقعی یه مادره که حتی انتظار یه لبخند تشکر از پسرش نداره این ماه تولدشه و قراره یه جشن خوب براش بگیره مامانش به من قول داده و امیری هم منتظر یه جشن خوبه با کیکهای خوشمزه مامانش:)

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
خاطرات خوش اینا رو میذارم اینجا که نگین من همه اش اه و ناله میکنم نه زندگی زیباست ای زیبا پسند

سوال کردن نداره زنگوله الاغه اونا هم چشم نظرن

آبشخور

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
نه تو می مانی و نه اندوه
و نه هیچیک از مردم این آبادی...
به حباب نگران لب یک رود قسم،
و به کوتاهی آن لحظه شادی که گذشت،
غصه هم می گذرد،
آنچنانی که فقط خاطره ای خواهد ماند...
لحظه ها عریانند.

به تن لحظه خود، جامه اندوه مپوشان هرگز.
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
پیچ و مهره های مغزم را بستم یه مشت اضافه آوردم میریزمشون تو باغچه توی حوض به درد من نمیخورن شاید به درد باغچه بخورن به درد حوض ،
نترس زنگ نمیزنن خدا پیچ و مهره ها رو از پلاتین درست کرده یه چی دیگه اضافه اومده یکم گنده است ولی نتونستم ببندم سر جاش کاش عقلم باشه کاش فکرم.
 ظاهرش فرقی نکرده زیاد،  شبیه مغز خر شده خوشگل تر از قبلیه صورتی رنگش کردم چرخ ماشین شکسته بنیامینم فرو کردم یه گوشه اش پست مدرن شده .نه خداییش انگار راست راستی مخم تکون خورده از وقتی براش دهن کشدم همه چی میخوره تف به این روزگار سرم گیج میره لامصب شراب خورده انگار ،حالا من مست و تو دیوانه بتمرگ بشین این گوشه سپیده بیاد دنبالمون ببره خونه اون موبایلم بده خودم زنگ میزنم الاغ انگار باید چاک دهنت رو گل بگیرم با این رنگ صورتی ضایع آخه احمق چی به خودت رسید که من صورتی ات کردم حالا گل بمالم تو دهنت 
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
خدایی که دندان های این بجه ها رو نرم  مشکل دار افریده فقط نان داده برای لیس زدن
خدایا دهنت سرویس خیلی باهالی فعلا هر کاری دوست داری بکن فعلا دور دوره توست مگر دستم نرسد بر چرخ گردون نامردم اگه پنچرش نکنم
خوب غذا رو میکس کنید بدید بهش این که کاری نداره
وقتی غذارو هم میکس میکنی حالش به هم میخوره و بالا میاره خنده داره دیگه خدا گر ز رحمت ببندد دری به خکمت ببندد در دیگری
همه اش شوخیه خودتونو نبازید بهتره به هر حال اینطوری فکر کنیم که حکمتی است این بهتره  تحملش رو آسونتر میکنه
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
وقتی بچه است فرقی نمیکنه همه بچه ها حرف نمیزنن همه شون راه نمیرن خیلی ها شون دیر حرف میزنن و لی وقتی 5 سالش میشه و بچه هایی یکی دو سال کوچیکترش ازش جلو میزنن فقط باید یاد بیاری لحظاتی رو که بغلت میکنه و می بوستت و نگاه کنی خووووووووب تو چشمای معصومش و ببینی همون فرشته مهربونی که بهانه زنده بودنته و یک تار موی نازک و ابریشمیشو ببوسی و بذاری رو چشمت بگی خدایا راضی ام به رضات فقط درد و بلاش نده و حکمت مریضی اش رو نشونم بده که بدونم دلیل درد کشیدنشو
تنت به ناز طبیبان نیاز مند مباد
 وجود نازکت آزرده گزند مباد.
چیزی ندارم بگم ...
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
یه مدته حالم بده به همین دلیل چیزی نمینویسم شاید بهتره فضای صفحه ام گل و بلبلی باشه تقصیر خودمه بنی هم خوبه سپیده هم خوبه من بدم این چند سال که سعی کردم دیگران بهم تکیه کنم یادم رفت باید خودم هم به چیزی تکیه کنم شاید هم کرده بودم از لحظه ای که حسی بهم گفت اونه که مقصره زمین خوردم باید از نو بسازم


[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
توي افكار خودم غرقم پسری با دوچرخه از کنارم میگذره حسب عادت دنبالش میکنم (من دوچرخه سوارم و حتی دیدن یکی دیگه روی دوچرخه برام لذت بخشه ) نزدیک میشم متوجه حالت خاصش میشم   آره اون هم یه معلوله خیلی انرژی میگیرم با وسواس خاصی کنارش حرکت می کنم تعادل خوبی داره تلاشش مجذوبم میکنه خیس عرقه و داره لذت میبره ولی خیلی تلاش می کنه.

بنیامین رو تصور میکنم توی اون وضعیت که وقتی پیر شدم می تونه هم رکاب خوبی باشه برام. عمل قلبش حالمو میگیره و چشمم پر میشه و لبریز می شه لودگی و شوخ طبعی ام باعث شده هیچکدوم از دوستام حتی نتونن تصور کنن که چقدر ساده بر انگیخته می شم  موبالم زنگ میخوره و خانمی از پشت خط میگه سلام شمارتونو از وبلاگتون برداشتم میتونم با بنیامین حرف بزنم !!!!!!! گفتم من دارم میرم دنبالش تازه زبون بنیامین یه چیزی شبیه زبان آلمانیه که من و مامانش فقط متوجه میشیم . میگم چرا وبلاگ منو می خونین کوچولوتون این مشکل رو داره ؟ یا دلیل خاص دیگه ای داره  میگه نه گفتم از کجا تماس می گیرید میگه از کانادا .

وقتی بچه بودم  پشت بوم می خوابیدم ستاره ها رو می شمردم چقدر زیاد بودن وقتی بزرگتر میشی کم میشن انگار پراکنده میشن انگار شهر ها پر نور تر میشن میگن نور شهره که نمیذاره ستاره ها دیده شن زرق و برق نمیذاره ولی انگار کور سویی هست ستاره هایی هستن پر نور که زرق و برق هیچ شهری نمتونه نورشونو کم کنه واین وقتیه که میشه به نمردن انسانیت ایمان آورد

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
بنیامین الان 4.5 سالشه به م نمیگه با به مامانش میگه ما خیلی خوبه خوشحالم همه آدرسا رو هم می شناسه این عالیه فقط غذا نمی خوره که بی خیال چون می گذرد غمی نیست دوستی از امریکا برگشته میگه عفونت های ادراری خیلی توی تولد بچه های دان موثرند دیگه اتفاقیه که افتاده تا شقایق هست زندگی باید....
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
شما که  دوستش داری انقدر حمایتش نکن نترسونش بچه معلول باید جسور و وحشی باشه جسور و وحشی چند وقتیه با خودم میبرمش کوه کمکش میکنم از شیبها بالا بره و سنگ های کوتاه رو صعود کنه خوبه ترسش از ارتفاع ریخته تو خونه از در و دیوار بالا می ره
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
سلام بنیامین جان،
من امروز توی اتوبوس یک پسری رو دیدم شبیه شما، اما حدودا چهار ساله. چونکه یه کم خسته شده بود و داشت غر میزد شروع کردم بهش لبخند زدم و باهاش آروم صحبت کردم. اون خیلی خوشحال شد و به سرعت با من ارتباط برقرار کرد و با ذوق و خوشحالی تمام میخندید. اولش مادرش با لبخند نگاهم کرد و سلام کردیم، اما یه کم که گذشت و اون احساس خوشحالیش رو با صدای بلند ابراز کرد، دو تا خانم برگشند تا ببینند کیه داره سر و صدا میکنه؟ که البته ندیدند. ولی من نگران مادر دوستم شدم. اما سوال من از شما اینه:
آیا کار اشتباهی کردم باهاش حرف زدم؟ ممکنه توجه دیگران به سر و صدا در اتوبوس مادرش رو ناراحت کرده باشه؟ من فقط دلم میخواد بدونم شیوه درست برقراری ارتباط در مکانهای عمومی چطور باید باشه...و میخواستم اون پسر نازنین رو از کسلی در بیارم...
میشه لطفا جوابم رو بدید؟ ممنون میشم. شاید این سوال دیگران هم باشه!

بسیار ممنون.

مادر های بچه های معلول خیلی خیلی صبور تر و قوی تر از عموم مادر هایی هستن که باهاشون برخورد داریم . و وقتی یه مادر بچه شو میاره توی اجتماع یعنی اینکه داره با رویا رویی با اجتماع بچه شو درمان میکنه  چیزی که یه پدر یا مادر رو ناراحت میکنه فقط اینه که احساس کنه کسی داره بهشون ترحم میکنه وگرنه هیچ پدر یا مادری خودشو لایق ترحم نمی دونه توی پست قبل یه عکس هست که از تولد بنیامینه این جشن تولد توسط دوستای من برگذار شد یعنی به صورت سر زده یه کیک خریدن و اومدن خونمون داشتن دوستایی که به بچه شما احترام میذارن و دوستش دارن کمک میکنه که شما از اجتماع فاصله نگیرین ضمنا بهترین شاخص برای سنجش خلوص نیت شما خود بچه ها هست بخصوص بچه های داون روح لطیفی دارن که حس ترحم رو از محبت خیلی خیلی بهتر از بقیه تشخیص میدن نمونه اش اینکه من یه دوست دارم که از لحاظ زمانی تایم کمی با بنیامین بوده (نسبت به خیلی از بستگان) ولی بنیامین واقعا دوستش داره چون اون هم خالصانه دوستش داره و این برای من و مادرش یه دنیا ارزش داره برای خود ما ملاک روابطمون با دیگران رفتارشون با بنیامینه 

[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]


[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
زمین خوردن خطر کردن پریدن دعوا کردن برایش خوب است انقدر وابسته بارش نیار این بچه را
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]

گفتن به برادر ها و خواهر ها

بقیه در ادامه مطلب


ادامه مطلب
[ ] [ ] [ بابای بنیامین موچولو ] [ ]
.: Weblog Themes By Pichak :.

درباره وبلاگ

من بنیامینم یک کوچولوی مونگول یا (سندرم دانی) خنده داره نه ؟ آخه من شبیه موغولهام , ما زیادیم ,خیلی زیاد , توی همه دنیا پخش شدیم , فکر کنم بچه های اصلی آدم و حوا ما هستیم ! می گی نه! نگاه کن , همه ما تو هر نقطه از دنیا شبیه هم هستیم و به همه مون هم میگن مونگول نمیدونم چرا از شنیدن این کلمه خنده ام می گیره این وبلاگ رو من مامان و بابا می نویسیم من یک سال دارم ولی بابام بزرگتر ه و مامانم بزرگتر چند وقت پیش یکی 2 تا 3 تا ....از دوستهای من مردن اون هم مثل من عقب افتاده بودن- یعنی از قافله قاتلین عقب موندن
از همان روزی که دست حضرت قابیل
گشت آلوده به خون حضرت هابیل
از همان روزی که فرزندان آدم
ـ صدر پیغام آوران حضرت باری تعالی ـ
زهر تلخ دشمنی در خونشان جوشید ٬
آدمیت مرد ٬
گرچه آدم زنده بود.
از همان روزی که یوسف را برادرها به چاه انداختند٬
از همان روزی که با شلاق و خون دیوار چین را ساختند ٬
آدمیت مرده بود .
بعد دنیا هی پر از آدم شد و این آسیاب ٬
گشت و گشت ٬
قرن ها از مرگ آدم هم گذشت ٬
ای دریغ ٬
آدمیت بر نگشت !
قرن ما ٬
روزگار مرگ انسانیت است !
سینهء دنیا ز خوبی ها تهی است ٬
صحبت از آزادگی٬پاکی٬مروت ابلهی است ٬
صحبت از موسی و عیسی و محمد نابجاست ٬
قرن موسی چمبه هاست !
من که از پژمردن یک شاخه گل ٬
از نگاه ساکت یک کودک بیمار ٬
از فغان یک قناری در قفس ٬
از غم یک مرد در زنجیر ٬
حتی قاتلی بر دار !
اشک در چشمانم و بغضم در گلوست
و ندرین ایام ٬ زهرم در پیاله زهر مارم در سبوست
مرگ او را از کجا باور کنم ؟
صحبت از پژمردن یک برگ نیست ٬
وای ! جنگل را بیابان می کنند !
دست خون آلود را در پیش چشم خلق پنهان می کنند ٬
هیچ حیوانی به حیوانی نمی دارد روا
آنچه این نا مردمان با جان انسان می کنند.
صحبت از پژمردن یک برگ نیست
فرض کن مرگ قناری در قفس هم مرگ نیست
فرض کن یک شاخه گل هم در جهان هرگز نرست
فرض کن جنگل بیابان بود از روز نخست
در کویری سوت و کور ٬
در میان مردمی با این مصیبت ها صبور ٬
صحبت از مرگ محبت ٬ مرگ عشق ٬
گفتگو از مرگ انسانیت است .
ولش کن اونهارو کشتند سالهاست که میمیرند و خواهند مرد . مامان رضا اونو گذاشت توی باکن و از سرما یخ زد خودش به من گفت , گفت: خدا به من گفت : تو یک امتحانی و مامانت قبل از تو رد شد. و مرد. بابای مهدیس شیر مسموم بهش داد و علیرضا داره میمیره آخه مامانش بهش غذا نمی ده که بمیره! حتی بهش شیر نمیده اون فقط یک بچه 4 ماهه 3 کیلویی و هیچ گناهی نداره من گیج شدم کی مرده کی زنده مونگولا مردن یا قاتلاشون راستی مونگول یک فحشه ؟ یا قاتل فحشه ؟ کدومش بد تره ؟ مونگول عقب افتاده سندرم داون يا آدم کش , دزد , مال مردم خور , قاچاقچی , نزول خور , رشوه بگیر, ولش کن چیزی که معموله اینه که اگه به یکی بگی مونگول سرت رو میکنه ولی اگه به کسی رشوه بدی یا کسی مال کسی رو بخوه میگن یارو زرنگه ! من که گیج شدم خوبه که مونگولم و به قول شما این چیزها حالیم نیست وگرنه دیوونه میشدم! اگه کسی خواست باهام تلفنی صحبت کنه تو نظرات بنویسه شماره ام رو بدم
لینک دوستان
امکانات وب