سلام زندگی پسر من هم سندرم داون داره

سلام مریم من و سپیده نسبت فامیلی نداریم سپیده در سن 30 سالگی بار دار شد و در مورد نگرانی ات اول اینکه سعی کن همیشه یک تصویر خوب و مثبت از آینده توی ذهنت داشته باشی نه چیز دیگه مراقب تفکرو تصویر ذهنی ات باش همیشه آینده ات رو خوب و روشن ببین تا برات چنین اتفاق بیافته ولی نگرانی تو رو در مورد سندرم داون در هفته های 10 -12 آمنیو سنتز و بعد از اون سونو گرافی سه بعدی برطرف میکنه  البته متخصصین این امر  پزشکهای مشاور ژنتیک و توی بهزیستی ها و آزمایشگاهها هستند و بهتره باهاشون مشورت کنی  در مورد سندرم داون اگه پزشکت مثل پزشکهای ما بی سواد نباشن میتونند از رو چین پشت گردن جنین و عدم تشکیل تیغه بینی سندرم داون رو تشکیل بدهند این دوومرد رو به پزشکت گوشزد کن و بگو هدفت از انجام سونو چیهتازه وقتی اتفاقی برات نیافتاده دلیلی نداره دنبالش باشی تو الان باید پیگیر تغذیه ورزش و تربیت باشی به امید رو زهای خوش و سلامتی برای همه مامانهای دنیا . تازه مگه یک کوچولی دان چشه که بخوای سقطش  کنی اینو از مامان باباهای بچه های دان بپرس آیا حاضرند بچه شون رو یک روز به تو قرض بدن چه برسه به اینکه ... البته اگه پدر و مادر از اصل آدم بودنشون دور نشده باشند. وگرنه حاضرند بعد از تولد بچه شون به عناوین مختلف بکشندش .

تعريفش رو خيلي شنيدم ولي ازبس از اين دكتر به اون دكتر دنبال يك گوش شنوا مي رفتم و اغلب با يك تاجر مواجه مي شدم تا دكتر -  با ديدی منفي وارد مطب شدم بخصوص با تعريفي كه مادرم كرده بود يك جوري مشتاق به آشنايي و يك جوري هم ترسان از برخورد سرد و از دست رفتن روحيه سپيده (همسرم) كه روزهاي اول خيلي باهاش كار كردم كه با قضيه سندرم دان كنار بياد  .... وارد مطب شدیم  و اما ادامه را در ادامه مطلب اگه دوست داشتيد بخونيد

تحقيقات نشان داده كه اكثريت قريب به اتفاق زوجهاي داراي فرزند سندرم داون  مشكل خاصي در روابط زناشويي شان احساس نكرده اند . در واقع وقتي از والدين داراي فرزند سندرم داون اين سوال را بپرسيد خواهيد شنيد كه داشتن يك كوچولوي سرشار از محبت سندرم داون نه تنها مشكلي در ارتباطشان ايجاد نكرده بلكه آنها را خيلي هم به همديگر نزديك كرده است  . برای من و سپیده که اینجوری بوده البته بدنیا ؟آمدن یک بچه به هر شکل فاصله والدین رو از هم بیشتر می کنه ولی نکته مهم زنده نگه داشتن عشقه در همه حال  . کمی برای خودتون و مشغولیتهای خودتون وقت بگذارید من اگه خودم رو دوست نداشته باشم و برای خودم نتونم کاری بکنم برای همسر و پسرم چه کار می تونم بکنم  . مثلا من قبل از ازدواج کوهنوردی و سنگ نوردی میکردم بعد از ازدواج بیشتر دوچرخه سواری کردم توی رشته کوهستان خیلی هم از این فعالیت انرژی می گیرم خدا رو شکر توی جای فعالیت نیز برای نسوان در همه عرصه های اجتماعی و سیاسی بازه وسپیده هم از این موقعیت بخوبی بهره میبره  

دوستان و نزدیکان - خیلی دور -خیلی نزدیک  بقیه در ادامه مطالب

سندرم در لغت يعني مجموعه علائم ذهني و بدني مرض به قول عزيزي يعني كلكسيون مشكلات  ولي توي اين پست به برخي از اونها اشاره ميكنم كه به نظرم كمتر مورد توجه واقع ميشوند . البته قصد دارم توي آينده كامل ترش كنم ولي اگه كسي سوالي داشت مي تونم اگه دونستم بصورت خصوصي جواب بدم .  اگه دوست داشتی ادامه مطلب رو بخون

توی قسمت نظرات خصوصی نویسنده  نظر مردی رو خوندم  که خیلی کوتاه نوشته شده بود ولی از توی اون نقطه چینهایی که خیلی با معنی توی متن چیده شده بود نرمی و شکنندگی دل یک پدر از میون خطوط اینترنت محسوس بود واقعا تکان دهنده . سلام مرد بزرگ می فهممت تو تنها کسی نیستی که از تفاوت و مظلومیت سندرم داون رنج می کشه ولی همیشه اینو در نظر داشته باش که همیشه خدا درسی پس پرده اتفاقات روزمره زندگی مون برامون داره.  اسم و آدرسی ازت ندارم خیلی دوست دارم از تجربیاتت استفاده کنم . چو ماه از پس ابر برون آی . شما ها باید برای ما تازه کار ها الگو باشید ما همه باید دست به دست بدیم که دید اجتماع رو به معلولیت عوض کنیم . شاید من اول راه هستم و شعار میدم ولی از شماها کمک می خوام  شما که نفست حقه شما پدرو مادری که دعات مستجابه  تو پدری که آروم توی دلت اشک میریزی که مبادا همسرت . مادر  فرشته معصومت تکیه گاه دلتنگی هاش و شانه گریستنش رو لرزون ببینه من هم صورتي به سرخی که دیگران می بینند ندارم ولی این وظیفه من و توست و تنها کاری که می تونیم در قبال لطف و رحمت الهی انجام بدیم چشمهات رو ببند دل به دریا بزن و خودت رو لایق برگزیدگی خداوند کن .  

حدود صد نشانه براي نشانگان دان كشف شده . كه من توي وبلاگم به برخي از اونها اشاره دارم البته سايتهاي پزشكي گستردهتر و بهتر ي هستند كه اطلاعات تخصصي رو به شما ميدهند البته توي پست جديد يكه ايجاد خواهم كرد اونها رو قيد مي كنم كه اين هم از دزدي هاي معمول اينتر نتي البته با توجه به اين كه كارم من در جهت خدت به خلقه اميدوارم صاحب اثر حلالم كنه  .

بچه هاي شما ممكن است در مقايسه با بچه هاي ديگر، ماهيچه ها و مفاصل ضعيفتري داشته باشد. و اين در طول زمان بمرور بهبود مي يابد . همچنين  ممكن است از وزنش از ميانگين عمومي كمتر باشد.

بچه هايي سندرم داون داراي چشمان مورب كشيده شده به طرف بالا و خارج هستند . اغلب داراي پلكهاي با چين بيشتر نسبت به ديگر بچه ها هستند .كه همين چين اضافي مورب بودن ظاهر چشم را تشديد ميكند. البته مورب بودن چشم هيچ تاثيري در بينايي اين كودكان ندارد و فقط داراي ظاهر متفاوتي هستند.پس سر كوچولوي شما ممكن است صاف و پهن باشد و تك شيار عميقي در كف دست او ديده شود (به جاي دو شيار موازي ) اغلب دكترها ازروي اين نشانه ها حدس ميزنند كه بچه اي سندرم داون دارد يا نه !  شکم پهن عدم تشکیل تیغه بینی و فاصله بین دوانگشت بزرگ پا ها نی زاز دیگر نشانه ها هستند . که به اختصار بیان می شوند . با اين وجود هستند بچه هايي كه نشانگان داون را دارا هستند ولي از لحاظ كروموزومي مشكلي ندارند. بجه هاي سندرم داون از يكديگر متفاوت هستند درست مثل بقيه بچه ها و ممكن است رفتار هاي متفاوتي نسبت به ديگر بچه ها داشته باشند. ولي پزشكان و ماما هاي ورزيده حتما شما را به آزمايش كاريوتايپ جهت شمارش تعداد كرموزومها رهنمون مي شوند .

 خدایا شکرت چقدر خوشحالم که پدر و مادری از خوندن مطالب دست و پا شکسته ام دلگرم شدم خدایا شکرت خدایا همه زرتشتها بنیامین ها پیغمبران روی زمین هستند  که ما آدم بودنمون رو فراموش نکنیم و از دل پاک یک بچه که بهش میگیم عقب افتاده یاد بگریم که از رذالت و پستی عقب بمونیم . تقدیم به بابا و مامان خوب و مهربون زرتشت کوچولو

تريزومي 21 نوع اول ارثي نيست ولي داشتن بچه اي با سندرم داون احتمال داشتن بچه ديگر در اين شرايط را بيشتر ميكند.و در نهايت به يك درصد مي رسد. البته وقتي تصميم براي حاملگي مجدد داشتيد ضروري ترين كار مشاوره ژنتيك است. تا كليه آزمايشات با جزئيات براي تشخيص احتمال بروز مشكل برسي گردد.

اين را به خاطر داشته باشته باشيد كه شما به هيچ وجه در داشتن چنين فرشته اي مقصر نيستيد و شما هيچ كاري قبل از حاملگي انجام نداده اييد كه باعث بوجود آمدن اين كودك شده باشد اين مسئله براي همه نژادها فرهنگها طبقه هاي غني و فقر و خلاصه براي همه و همه احتمال وقوع دارد. پس تنها راه جلوگيري از داشتن بچه سندم داون جلوگيري از بچه دار شدن است و اين دقيقا مثل اين است كه از ترس تصادف با اتومبيل خود را درخانه حبس كنيم .

تا حالا ما نمي دانستيم كه اين كروموزوم اضافي 21 باعث چه مي شود . اين كروموزم اضافي مي تواند مربوط به هريكي از والدين با شد پدر يا مادرفرقي نميكند . نوع معمول سندم داون تريزومي 21 نام دارد .اين وضعيت  در اثر تقسيم سلولي غيرطبيعي ، يك سلول اسپرم يا تخمك با 24 كروموزوم بجاي 23 كروموزوم اتفاق مي افتد. وقتي اين اسپرم يا تخمك با يك اسپرم يا تخمك عادي تركيب مي شود اولين سلول تشكل شده كودك 47 كروموزوم بجاي 46 كروموزوم دارد و هيچ راهي براي تشخيص اسپرم ياتخمك داراي 24كروموزوم وجود ندارد. تنها اطلاعي كه مارداريم اين است كه احتمال تولد فرزند سندرم داون از مادران مسن بيشتر است ولي اين بدين معني نيست كه مادران جوانتر از اين احتمال خارج هستند چرا كه نمونه هاي بسيار زيادي نيز از مادران جوان داراي كودك سندرم داون و نمونه هاي زيادي از مادران مسن داراي فرزند سالم در دست است .