تبليغاتX
سلام زندگی پسر من هم سندرم داون داره

سلام زندگی پسر من هم سندرم داون داره

زندگی نامه و اطلاعات عمومی در مورد سندرم داون

وقتی ناامیدی خدا یه راهی جلو پات میذاره

بنیامین چند وقتیه که خیل اذیت میکنه می دونین این بچه ها معمولا اختلال خواب دارن تازگی ها شنیدم که معمولا لوزه سوم هم دارن حدس میزنم یکی از دلایل خرخر کردن بنیامین سوای تنگی مجاری تنفسی لوزه سوم باشه که موقع خواب هم باعث بیدار شدنش می شه خلاصه سپیده حسابی قات زده بود و به زمین و زمان بد و بیراه میگفت من هم سرم حسابی مشغول کارهای کارخونه است که الحمد و لله به منت رشوه حل نمودیم حالا بیشتر به خانواده میرسیم خلاصه سپیده حسابی به هم ریخته بود و من هم دنبال مقاله های افسردگی که چجوری کمکش کنم تا اینکه روز جمعه یه پسر ۱۷ ساله دان رو با برادرش دیدیم و باهاشون صحبت کردیم بعد دیدین محمد حال سپیده بهتر شده جالب بود نیامین با محمد خیلی جور شده بود . ببخشید که خلاصه و قاطی پاتی مینویسم سرم خیلی شلوغه اگه خدا بخواد و این کارخونه راه بیافته میتونه بچه های معلول زیادی رو شاغل کنه حالا یا مستقیم یا غیر مستقیم از طریق درآمدش دعا کنید مشکلات حل بشه و دعااااااااااااااااکنید وقتی دستمون به دهنمون رسید نیتمون از شروع به کار این کارخونه فراموش نشه و خدا توفیقمون بده که استفاده معنوی از مادیاتمون کنیم . شاد باشید بای

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

زینب بود. . . . . . . . . . خوب شد!

یادتونه یه زینبی بود که عمل قلب داشت مامانش گفت خوب شد ولی چقد اذیت شدن بابا و مامانش بیمارستانهای این مملکت هممثل بقیه جاهاشه طفلکی بچه چه زجری کشید خدایا شکرت خوشحالمون کردی
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

پی نوشت پست مادر

حیفم اومد کسایی اومدن اینجا و چیزایی گفتن که حیفه هزار بار نشنویم

 درک میکنم چی میگی خیلی بیشتر از اینکه فکر کنی درک میکنم .. خیلی خیلی بیشتر از اون که بفهمی نه اینکه فکرکنی بچه معلول دارم نه ...سالها پیش توی محله ما ( من توی محله سرچال توی خیابان سیروس تهران بدنیا اومدم محله قدیمی تهران میدونی یک زمانی توی محله ما فاطمه خانمی زندگی میکرد که یه بچه داشت اسمش عارف بود ..فلج بود توی محله چهار دسته و پا راه میرفت همین الان که دارم این کامنت رو مینویسم داره اشکم در میاد من سنی نداشتم ولی تو همون سن یک چیزی برای ابد برای ابد برای ابد توی ذهنم حک شد ...ببین خوب توجه کن ...من سن و سالی نداشتم یه الف بچه بودم ولی توی همون عوالم بچگی همیشه به این فکر میکردم به غم وحشتناکی که توی چشماش بود ...میدونی هربار که عارف رو توی محل میدیدم هربار که یاد غم توی چشمای فاطمه خانم میافتم بیشتر از مرگ مادرم گریه ام میره ... میدونی یه جور استیصال توی چشماش بود ... میدونی اولین بار یه بار که مست بودم یاد اون صحنه افتادم بعد گریه ام گرفت ...میدونی هزاران کیلومتر اون ور دنیا یاد عارف و فاطمه خانم افتاد و گریه ام گرفت ...خلاصه یک روز از مدرسه برگشتم ..دیدم عارف مرده ...نمیدونم فاطمه خانم بعد از عارف شاید خیلی اوضاعش بهتر شد ...نمیدونم ولی خوب مطمئنن شادتر بود ...در این شک ندارم ولی زمانی که عارف زنده بود ...یک غم لعنتی ...بدترین غمی که حدود بیست یک سال توی ذهنم مونده توی چشماش بود ...خیلی سخت بود ...خیلی ...


نویسنده: اریک
چهارشنبه 5 تیر1387 ساعت: 16:50
من میدونم داری از چه غمی حرف میزنی ..من درک میکنم داری از چه شکنجه ایی حرف میزنی ...من درک میکنم داری از یک مرگ روحی تدریجی حرف میزنی ..من درک میکنم ...کاملا درک میکنم ...کاملا ...و متاسفم ...میدونی متاسفم ....واقعن متاسفم ...

نویسنده: اریک
چهارشنبه 5 تیر1387 ساعت: 16:50
من میدونم داری از چه غمی حرف میزنی ..من درک میکنم داری از چه شکنجه ایی حرف میزنی ...من درک میکنم داری از یک مرگ روحی تدریجی حرف میزنی ..من درک میکنم ...کاملا درک میکنم ...کاملا ...و متاسفم ...میدونی متاسفم ....واقعن متاسفم ...

نویسنده: آتوسا
چهارشنبه 5 تیر1387 ساعت: 22:0
سلام.
از وبلاگ اریک اومدم. البته بار اول نیست.
یه وقتی از نزدیک با مادرهای بچه های استثنایی درتماس بودم. مب فهمم چی میگی. همه اینایی که میگی رو دیده ام. امیدوارم بتونن تحمل کنن.

نویسنده: آتوسا
چهارشنبه 5 تیر1387 ساعت: 22:49
و از همه سخت تر تحمل خنده دیگران به کارهای بچه پاک و معصومیه که دروغ گفتن هم بلد نیست.

نویسنده: رهگذر
جمعه 7 تیر1387 ساعت: 18:56
سلام من اتفاقی به وبلاگت اومدم تمام حرفهایی که زدی را درک می کنم خودم هم به نوعی گرفتارم می دونم چقدر سخته وموندم حکمت خدا از این کاراش چیه مدتهاست که خودم وبچم را تو خونه زندان کردم می دونی از نگاه کنجکاو مردم مخصوصا آشنایان می ترسم می ترسم خدایا ترا بحق خون حسین بدادمون برس ویک جوری معجزه کن واین پاره های تنمون را شفا بده ترا بخدا وقتی دلت شکست برای من هم دعا کن من هم برات دعا می کنم

نویسنده: بابای نیکا
شنبه 8 تیر1387 ساعت: 7:58
چو سود و زیان و مایه خواهد شدن زدست حافظ از بهر این معامله غمگین مباش و شاد
گاهی با خودت فکر کردی چه کاری توی این دنیا از همه کارها ارزشمندتره به نظر من کم کردن رنج آدم ها، خیلی کاری به مسایل دینی ندارم توی عالم انسانیت عرض می کنم . ازت خواهش میکنم محکم باش و به کارت ادامه بده اگه بنیامین نبود فوقش تو هم مثل خیلی ها کمی خرتر و خوشتر بودی ولی بعد از 120 سال موقع رفتن نگاه که پشت سرت می کردی چکار کرده بودی ؟

نویسنده: سمانه
شنبه 8 تیر1387 ساعت: 10:55
سلام.
آره به نظر من مادر یعنی فداکاری فداکاری فداکاری و گذشت...
هیچ جور حتی یه ذره هم نمی شه زحمات مادرو جبران کرد و این آدم رو اذیت می کنه.
یه گله ی کوچیک هم از بنیامین کوچولو دارم که دیگه به من سر نمی زنهحتما با خاله قهر کرده.هرچی من بیشتر دوسش دارم اون کمتر سراغ من میاد.

نویسنده: gharibeye2
یکشنبه 9 تیر1387 ساعت: 14:41
سلام. هیچ کس تا خودش نداشته باشه نمیتونه درک کنه حتی اگه بخواد سخته که بخوای برای کسی توضیح بدی که بابا به خدا من با همه وجودم این بچه رو دوست دارم.. به خدا من با همه وجودم عاشقشم.. سخته که بخوای کسی رو متقاعد کنی که به خدا من نمیخوام اون نباشه تا من راحتتر زندگی کنم.. به خدا من نمیگم تا اون نبود زندگیم سراسر عشق بود... خیلی خیلی سخته

نویسنده: مادر یک روشندل
یکشنبه 9 تیر1387 ساعت: 16:7
سلام
به دانیال عزیز بابت داشتن والدین بسیار محترم و عاشقش تبریک میگم .
من هم سعادتمند دیگری هستم که انتخاب شدم برای بیهوده نزیستن .
سلامت باشید ..

نویسنده: مادر یک روشندل
یکشنبه 9 تیر1387 ساعت: 16:18
بی رحمیه اگر به بچه های خاص به شکل بیمار نگاه کنیم . چرا بیمار ؟ چرا غمگین که وقتی میخندند تمام دنیا و تمام فرشته ها با اون ها میخندند و وقتی اشک میریزند گویا خدا نیز بلاتشبیه اشک میریزد ..
برای من خیلی عجیبه که این طرز تفکر چرا اصلاح نمیشه !؟
این بچه ها غمگین نیستند شادند و راضی اند از وضعیت خودشان
این دیگران هستند که چون انها را شبیه خودشون نمیبینند به آنها انگ میچسباندد و باعث ناراحتی این عزیزان و خانواده شان میشوند .. فارغ از اینکه خودشان دچار بیماری های صعب العلاجی مثل بی رحمی بی وجدانی و بی فرهنگی مطلق هستند ..
خدا شفایشان دهد .

نویسنده: هانيه ملاك
سه شنبه 11 تیر1387 ساعت: 11:3
سلام. من هم روز مادر رو به همه ی مادرای این بچه ها که با صبر خیلی زیاد مشکلات رو تحمل می کنن و برای بچه شون هر کاری می کنن تبریک می گم. قبول دارم که فقط یه مادر که این شرایطو داره می تونه درک کنه اما اونقد پای حرف این مادرا نشستم که بتونم بگم تا حدودی مشکلات و سختی هاشونو می فهمم .
راستی وبلاگم آپدیت شده. خوشحال می شم پدر مادرا سر بزنن و نظر بدن و مشکلاتشونو بگن تا با هم راه حلی براشون پیدا کنیم.
http://familiz
+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  | 

آنالار گونو مبارک

روز مادر مبارک یه مطلبی توی وبلاگ اریک دیدم که دلم گرفت و اشکم رو در آورد من هم خرم ها عین دختر بچه های چهار ده ساله زرتی می زنم زیر گریه نوشتم که :

 لذت یک لحظه مادر داشتن اسم یه شعره که یادم نمیاد کی گفته ولی نوشته تو منو یادش انداخت یه جایی پسره فکر میکنه اگه بهشت خوبه ... آره نمیدونم چرا همه دوست داریم بریم بهشت ولی هیچکدوم دوست نداریم بمیریم خنده داره . اریک مادر بودن یه فلسفه است یه مرامه یه دینه مادر بودن ارزشمنده چون مادر بودن خیلی خیلی خیلی نزدیکه به آدم بودن ولی اریک مادر یه بچه معلول بودن از آدم بودن هم فراتره وقتی می بینی بچه هایی رو که میدوند میپرند و شادی میکنند جگرت برای خودت کباب میشه که بچه ات یه گوشه ای افتاده وقتی نمیبینه وقتی نمیشنوه وقتی بهت نمیگه مامان و همه چیز رو با چشماش حالیت میکنه وقتی مثل خواهر زاده های تو عقلش نمیرسه که همه شکولاتش رو به رفیقش تعارف نکنه چون حتما خودش بی نصیب میمونه و دوباره بیاد بگه بابا مینا گشنه است یکی دیگه میخواد چون همه شکولات منو خورد  وقتی که خوت یه دل سیر باباش حرف نزدی از خوت و خودش و همه حرفت شده بنیامین و قتی بابا می گه کمی هم به خوت برس شاد باش و بغض گلوش رو میگه آخه چند سالیه که ادای شاد بودن رو ...bye

+ نوشته شده در  ساعت   توسط بابای بنیامین موچولو  |