آشنایی با کودکان با نیازهای ویژه

کودک " تریزومیک 21 " کیست ؟   (  داون سندرم  )    

      تقریبا" از هر 700 کودک ، یک کودک با عارضه ی تریزومی 21 به دنیا می آید. این عارضه ، نسبت قابل توجهی را در معلولیتهای ذهنی – تقریبا" 20% - تشکیل می دهد. تریزومی 21 را می توان پیش از تولد کودک تشخیص داد؛ اما هنوز قابل درمان نیست.    

      در سال 1866 میلادی – مطابق با 1245 هجری شمسی – جان لاندن داون ( John Londgon Down  ) – پزشک انگلیسی – توجه دنیا ی دانش را به دسته ی خاصی از عقب ماندگان ذهنی جلب کرد. او توصیف بیماری را اساسا" بر ویژگیهای چهره – یعنی گونه های برآمده، بینی کمی پهن و چشمان بادامی – استوار کرد.از آنجا که در آن دوره ، عقاید نژاد پرستانه حاکم بود ، داون ، چهره ی این عقب ماندگان ذهنی را به " استحاله ی نژادی " نسبت داد و به نژاد مغول که از نظر دانشمندان آن دوره ، در درجه ی پایینی از انسانیت قرار داشتند ، مربوط کرد.      

     نزدیک به یک قرن پس از آن ، یعنی در سال 1959 میلادی – مطابق با 1338 هجری شمسی – پژوهشگران فرانسوی دریافتند که یاخته های افراد " مُونگل " بجای تعداد عادی 46 کروموزوم ، دارای 47 کروموزوم است . این کروموزوم اضافی ، کروموزوم 21 است که بجای دو نمونه ، سه نمونه از آن وجود دارد و این عارضه ، نام تریزومی 21 را از این ویژگی گرفته است. 

فلج مغزی ( Cerebral Palsy )  

     فلج مغزی عبارت است از نا توانی در کنترل حرکات و وضع اندامی بدن بر اثر آسیب مغزی . این آسیب به طور معمول در حین فرایند تولد یا مدت کوتاهی پس از تولد رخ می دهد . محل آسیب دیده ، نوع فلج مغزی را معین می کند .

     سه نوع اصلی فلج مغزی عبارتند از : 

     1- سختی عضلانی ( Spasticity )

به مواردی اطلاق می شود که عضلات خیلی سفت شده اند و در مقابل هر گونه تلاشی برای حرکت دادن آنها مقاومت می کنند.

     2- آتتوز ( Athetosis )

در این حالت حرکات غیر قابل کنترل ( غالبا" آرام و مداوم ) رخ می دهد .

    3- ناهماهنگی حرکتی ( Ataxia )

    در این مورد حس تعادل مختل شده است ( این طبقه بندی مبتنی بر توانایی حرکتی است . فلج مغزی را می توان همچنین با توجه به اندام آسیب دیده طبقه بندی کرد ، مانند فلج یک سویه « Hemiplegia » و فلج پا «  Paraplegia » ) همچنین توانایی فضایی « Spatial Ability » غالبا" مختل می شود . این مشکلات در زمینه حرکتی ، ادراک و یاد گیری می تواند باعث نیازهای آموزشی ویژه گردد . گاهی اوقات می توان این مشکلات را از طریق برنامه های مستمری مانند آموزش انتقالی « Conductive Education » رفع کرد . انواع اصلی درمان پزشکی شامل جراحی ، استفاده از داروها برای شل کردن عضلات ، فیزیوتراپی ، گفتار درمانی و کار درمانی می شود . میزان بروز فلج مغزی دو در هزار یا کمتر در تولد های زنده تخمین زده شده است . 

( فرهنگ کودکان استثنایی ، فلیپ ویلیامز ، ترجمه ، دکتر احمد به پژوه و همکاران )

زندگی با یک فلج مغزی ( داستان واقعی )

  " بفرماييد تو."

 " ببخشيد كه بدون وقت قبلي مزاحم شدم ، فقط مي خواستم سوالي بكنم . "

"  بفرماييد. "

" مي خواستم بدانم ، شما دختر من را براي موسيقي درماني قبول مي كنيد؟"

 " دختر شما چه مشكلي داره؟"

 " فلج مغزي است."

" الان بيرون هست. "

" نه نياوردمش. اول مي خواستم بدانم كه قبولش مي كنيد يا نه؟ بعد خودش را بيارم. اما يك دونه عكس از اون آوردم كه ببيند."  

    دست كرد توي كيفش و عكسي را در آورد و به من داد. عكس دختري ده، يازده ساله بود كه داشت راه مي رفت. من همان طور كه با تعجب به عكس نگاه مي كردم گفتم :

 "  خانم با ديدن عكس كه  نمي توانم چيزي بگويم. بايد خود شو ببينم. "

  " آخه مي دونيد ، هيچ كس حاضر نيست با دختر من كار كنه. هر جا كه مي بريمش بعد از دو يا سه جلسه مي گويند كه دختر شما خيلي لجباز است و نمي گذارد با او كار كنيم. ديگر نياريدش. به خيلي از مراكز دولتي و خصوصي  رفته ام ، حتي چند دفعه از گفتار درمانگر ، كار درمانگر و... خواهش كردم كه بطور خصوصي به خانه بيايند و با او كار كنند ، اما باز جواب همه بعد از چند جلسه نه بود. براي همين ، اول شرايط دخترم را مي گويم . "  

    " چه شد كه شما پيش من آمديد؟"  

 "   يكي از دوستانم كه خودش هم داراي يك بچه معلول است ، و انكار پيش شما هم مي آيد به من پيشنهاد داد كه دخترم را اينجا بياورم. "  

     از او خواستم كه فرداي آن روز به همراه دختر خود پيش من بيايد .فرداي آن روز صداي جيغ و داد كسي من را از اتاقم بيرون كشيد. همان خانم به همراه همسر و دختر خود بودند. بعد از سلام كردن هر دو از سر و صدايي كه دخترشان راه انداخته بود معذرت خواهي كردند و گفتند كه دخترشان دائما" داد می يزند و خود ما ، همسايه هاي ما و... از دادهاي او كلافه شده ايم . من خيلي ناراحت شده بودم. براي آنها توضيح دادم كه من واقعا" از سر و صداي دختر شما ناراحت نشده ام و بيرون آمدن من از اتاق ، فقط بخاطر كنجكاوي بوده .  آنها را به داخل اتاق دعوت كردم. خانواده  صميمي بودند. همين يك اولاد را داشتند و تمام وقت خود را روي او گذاشته بودند. پدر صحبت را شروع كرد:

" اين طور كه پزشكان گفته اند ، دخترم در زمان جنيني دچار ضربه مغزي شده. در اوايل اوضاع خوب پيش مي رفت. تا جايي كه دخترم شروع به راه رفتن كرد. ( البته بسيار نامتعادل راه مي رفت ، اما ؛ راه مي رفت.) حدودا" شش هفت ساله بود كه لجبازي هاي اون شروع شد . ديگر به حرفهاي درمانگران خود گوش نمي داد و اصلا" با آنها همكاري نمي كرد.  از همان زمان بود كه داد زدنهايش شروع شد . صبحها مي خوابه و شبها بيداره. من و مادرش كارها رو با هم تقسيم كرديم. از زماني كه بيدار مي شه مادر به اون رسيدگي مي كنه ، و از ساعت نه شب تا حدودا" ساعت سه يا چهار صبح من. شبها براي اينكه بتونم اون رو آروم نگه دارم تا با جيغ و دادهاي خودش نصف شب همسايه هامون رو زا براه نكنه ، يا برايش با صداي آرام نوار مي گذارم يا خودم خيلي آروم برايش آواز مي خونم. دم صبح كه مي خوابه من هم مي خوابم . از كار و زندگي افتادم. نه مي تونم سر كار برم ، نه مي تونم نرم. ساليان ساله ، كه لذت خوابيدن شب رو نچشيده ام. هنوز كنترل خودش رو  نداره و مي بايستي اون رو پوشك كنيم.   واقعا" براي مادرش  مشكله. از بس كه اين دختر رو جابجا كرده ديسك كمر گرفته. واقعا" گرفتار شديم، ديگه نمي دانيم چه كار كنيم. حد اقل مي خواهيم كاري كنيم كه يك كمي لجبازيش كمتر بشه، شبها بخوابه و اينقدر داد نزنه. بخدا همسايه قبلي ما كه آپارتمانش روبروي آپارتمان ما بود يك بار از دست داد زدنهاي دخترم  به كلانتري شكايت كرد.  وقتي مامور كلانتري وضعيت دختر ما را ديد ، با گرفتن يك تعهد نامه سر و ته ماجرا را هم آورد. ما خودمون هم از همسايه ها خجالت مي كشيم. " 

 در زمان صحبتهاي پدر ، دخترش خيلي آرام نشسته بود و به حرفهاي او گوش مي كرد. مادر هم خيلي آرام گريه مي كرد. چند لحظه سكوت سنگيني در اتاق حكم فرما شد. مادر در حالي كه با دستمال اشكهاي خود را پاك ميكرد سكوت را شكست و گفت:

" خيلي از فاميلها ، دوستان ، آشناها مي كن كه چرا اينقدر خود تون رو زجر مي دين ، جا هايي هست كه اين بچه ها رو بطور شبانه روزي نگه مي دارن ، ببر بگذارش اون جا. شما دو تا جونيين ، مي تونين يك بچه ديگه بيارين ، و از اين حرفا . اما دلم راضي  نمي شه ، من و پدرش واقعا" دوستش داريم. مجبور شديم خيلي از روابط رو قطع كنيم. خيلي از مهمانيها رو مجبوريم يا من برم يا شوهرم. الان سالهاست كه ما با هم جايي نرفتيم."  همين طور كه صحبتهاي اين زوج را گوش مي كردم ، انگار يك وزنه سنگين روي سينه من گذاشته بودند. خيلي صادقانه به آنها گفتم كه من براي بر طرف کردن بعضي از موارد ، هر كاري كه بتوانم انجام مي دهم ، اما در عين حال واقع نگر باشند و انتظار معجزه هم نداشته باشند. از همان روز كار من با آن دختر شروع شد.  با صحبتها اي كه والدين كرده بودند ، برنامه اي كه براي شروع كار در نظر گرفتم عبارت بودند از:

1-      برطرف کردن داد زدنهاي او

2-      بر طرف کردن لجبازي

3-      تنظيم خواب

4-      بهبود حركات درشت

    اولين اقدامي كه كردم اين بود كه ( به كمك پدر و مادر) متوجه شوم او با حركات و دادهاي خود چه خواسته اي دارد. هر زمان كه او داد مي زد و من متوجه منظور او مي شدم جواب او را مي دادم. اگر چيزي مي خواست در اختيارش مي گذاشتم و يا اگر منظور او برقراري ارتباط كلامي بود  ، با او شروع به صحبت كردن مي كردم ،  شايد جوابي كه من مي دادم اصلا" ربطي به موضوع او نداشت ، اما او خيلي با دقت مي نشست ، به من نگاه مي كرد و به حرفهايم گوش مي داد. در چند جلسه اول ، كار بسيار مشكل بود . نمي توانستم حدس بزنم كه او چه مي خواهد و يا دوست دارد چه كار كند. اما به تدريج مي توانستم ( مثل پدر و مادراو ) مقصود او را متوجه شوم.در خيلي از مواقع افرادي كه از نظر گفتاري دچار مشكل هستند به طرق مختلفي ارتباط كلامي خود را بر قرار مي كنند ، مثل جيغ زدن ، داد زدن ، آوا سازي ... و خيلي از افراد ، حتي پدر و مادر آنان ، تصور ديگري از اين نحوه ارتباط كلامي دارند ، مثلا" مي گويند ناسازگار است و يا فكر مي كنند كه دچار اختلالات رفتاري است ، در صورتي كه آن شخص فقط دارد حرف مي زند.        

 بعد از اين اقدام ميزان داد زدنهاي وي در كلاسها به حداقل خود رسيد كه حتي يك روز اين موضوع چنان براي والدين او جالب بود كه  مادرش به شوخي گفت:  " شما وقتي دختر من سر كلاس مي آيد  بيهوشش مي كنيد كه صداي دادش رو ما نمي شنويم؟ "   

   هدف دوم ما كم  كردن لجبازي وي بود. براي رسيدن به اين هدف مي بايستي محركي به عنوان تشويق و يا تنبيه مي داشتم ، و از آنجايي كه علاقه او را به موسيقي مي دانستم ، عامل اجراي موسيقي را به عنوان تشويق ، و عدم اجرا را ، به عنوان تنبيه انتخاب كردم. روند كار هم به اين ترتيب بود كه از او درخواست شركت در يك بازي ، حركت... را مي كردم ، اگر او بدون مقاومت همكاري مي كرد ، به عنوان تشويق يك قطعه موسيقي براي او اجرا مي كردم ، در غير اين صورت او از شنيدن قطعه موسيقي محروم مي شد. در اوايل او براي رسيدن به هدف خود از شيوه هايي كه آموخته بود استفاده مي كرد از قبيل ، پرت كردن اشيا’ ، زدن ، و...

     اگر با هيچ كدام از روشهاي خود به هدف نمي رسيد ( كه البته نمي رسيد) به شيوه كلامي درخواست خود را مطرح مي کرد. باز وقتي با اين روش هم به منظور خود نمي رسيد، در كمال بي ميلي شروع به بازي كردن و يا... مي كرد و بلافاصله جايزه خود را دريافت مي كرد. در هر جلسه ميزان و دفعات مقاومت وي در برابر دستورات صادر شده كمتر مي شد. مثلا" اگر در جلسه اول پنج فرمان به وي داده مي شد ، او در برابر هر پنج فرمان مقاومت مي كرد و براي راضي شدن به انجام كار ، هر دفعه ، ده دقيقه وقت صرف مي شد ، ولي در جلسه دوم ، اين مراحل به چهار دفعه و هشت دقيقه تقليل پيدا مي كرد. پايين آمدن لجبازي هاي وي در كلاس و خانه كاملا" مشهود بود.       خواب وي نيز با دادن راه حلهايي از قبيل:

1-      بيدار كردن وي ساعت هشت صبح

2-      نخوابيدن او در طي روز

3-      شبها سر ساعت مشخصي چراغها را خاموش كردن و به ظاهر همه براي خواب آماده شدن و...

4-      فعال كردن او در طي روز( از نظر جسمي) براي اتلاف انرژي

تا حد زيادي تنظيم شد.     

  مرحله چهارم كار ما تقويت حركات درشت وي بود. براي رسيدن به اين منظور دو روش را در نظر گرفته بودم:

1-      انجام حركات ريتميك.

2-      اجراي سازهاي كوبه اي.حركات ريتميك ما از اين قرار بود كه, او را روي پاي خودم مقابل ساز " ارگ " مي نشاندم و با اجراي آهنگي او را به سمت چپ و راست هدايت مي كردم. از اين كار لذت بسياري مي برد. همراه با شعر آهنگ كه هم زمان توسط من خوانده مي شد ، آواز مي خواند ، و سعي مي كرد كه خود را با حركات بدن من هماهنگ كند. در بسياري از مواقع هم سعي مي كرد كه در زدن ساز ، من را همراهي كند. دست راست خود را به طرف شاستي هاي ارگ دراز مي كرد و بر روي آنها فشار مي آورد . گاهي اوقات چنان در اين كار سماجت مي كرد كه مجبور مي شدم دستهاي خود را از روي ارگ بردارم تا او بتواند به راحتي كار خود را انجام دهد. 

      بعد از حركات ريتميك و اجراي ساز، روي زمين مي نشستيم و با ريتمي كه از قبل آماده شده بود با چوبهاي مخصوص ، طبل مي زديم. سه هدف را در این کار دنبال می کردم :

1-      تقويت گرفتن و رها كردن اشيا’

2-      حركت دستها( خصوصا" براي اين فرد كه دچار سختي عضلاني بود)

3-      تطابق بين چشم و دست    

 اعمال روشهاي فوق باعث پيشرفتهاي زيادي در وي شد. والدين وي در يكي از گزارش هاي خود نوشته بودند كه:         

  " ...از نظر حركتي خيلي بهتر شده است. داد زدن هاي او نيز در خانه خيلي كم شده. تغييرات او در اين موارد چنان محسوس است كه هر كسي از دوستان و آشنايان بعد مدتي او را مي بيند تعجب كرده و مي گويد( عالي شده ، ديگر با شما كاري ندارد) . شبهايي كه از كلاس بر مي گرديم خيلي راحت مي خوابد. تا دو سه روز بعد از كلاس هم بسيار خوب است. اما يكي دو روز مانده به كلاس ، بهانه مي گيرد . انگار مي خواهد به ما بگويد كه بايد پهلوي شما بيايم..."

     بخاطر برطرف کردن اين مورد كلاس او را دو روز در هفته گذاشتم و تقريبا" مي توانم بگويم موارد وي به حد صفر، تقليل پيدا كرد. به همين خاطر بعد از چندين سال مجددا"، گفتار درماني و كار درماني وي از سر گرفته شد و همكاريهاي لازم را با درمان گران داشت.      

     بعد از گذشت يك سال كار با اين مددجو، اقدامات والدين او نتيجه داد و وي را  براي ادامه درمان به سوئد بردند و كار ما با او در همين مرحله به پايان رسيد. در نامه اي كه از خانواده او از سوئد داشتم اين جمله بسيار برايم جالب بود:    

  " آقاي... در اين چند ماهي كه ما در سوئد هستيم ، ارائه خدمات به دخترم به نحوي است كه بعد از دوازده سال ، مجددا" ، معني زندگي را فهميدم."       

  نتايج:

     1- اطلاع از نحوه برقراري ارتباط با افرادي كه دچار اختلالات گفتاري مي باشند. در بسياري از كشورها ، براي افراد فلج مغزي كه قادر به صحبت كردن نيستند ، دستگاه هاي گويايي وجود دارد كه فرد مي تواند با فشار دادن دكمه هاي آن  منظور خود را به طرف مقابل برساند. در اصل آن دستگاه گويا حكم زبان فرد را دارد.       

    2- لجبازي  ، يكي از موارد شايع در بين كودكان عادي و كم تون ذهني مي باشد .  بسياري از والدين نحوي برخورد با اين حركات را به درستي نمي دانند. عدم آگاهي والدين از نحوه برخورد با كودك مي تواند عوارضي در پي داشته باشد. توصيه مي شود در صورت لزوم با مراجعه به روانشناس و يا مشاور، مشكلات خود را مطرح كرده ، و راه حلهاي مناسب را جويا شويد.

     شما می توانید در هر زمان که خواستید با « انجمن حمایت از کم توانان ذهنی »  به شماره های88829606 - 88811663 و یا شماره نما بر این انجمن 8882906 تماس گرفته ما را در مورد مطالب خود مطلع کنید .