بهانه برای نوشتن

 من دوست دارم که بهش بگم سندرم عشق، آخه این بچه ها عاشقند،عاشق مهربونی و دوست داشتن آره ، این همه چیزیه که من در مورد سندرم عشق می دونم و اگه در این مورد کنجکاوی می کنم می خوام به بشریت یاد آوری کنم که قدر این نعمتهای بزرگ الهی رو بدونن و با هاشون زندگی کنن ، و درس بگیرند! آره درس بگیرند ! درس گرفتن از کسیکه از هوش بشری اش در راه آزار به انسانیت استفاده نمی کنه ، خدمت به که کسانی که تابحال هیچ کدومشون پشت هیچ بمب افکنی ننشسته و نوع بشر رو به خاک و خون نکشیده ،عزیزی که همه رو بی قید و شرط دوست داره، پشت سر کسی حرف نمی زنه ،دروغ نمی گه، تهمت نمی زنه، ریا نمی کنه، نفاق نمي كنه، حسادت نمی کنه، بهتان نمی زنه، تکبر نداره ،حق کسی رو پایمال نمی کنه به کسی ظلم نمی کنه و در راه دستیابی به موقعیت های زندگی اش از همه توانی که داره استفاده می کنه و تنبلی نمیکنه  شاید بگید که همه بچه ها اینطورند و من هم تصدیق می کنم که همه بچه ها تا وقتی که بچه هستند اینطورند و و وقتی میشن من نوعی غرق کثافت میشن و یادشون میره که باید عاشق باشند. بنیامین های ما بچه های ابدی هستند و تا ابد بچه می مونن و پاک زندگی می کنند بنیامین ها بنده هاي خاص خدا آفریده شدند تا ما ببنیم و یادمون باشه که : ازکجا آمده ام آمدنم بهر چه بود          به کجا می روم آخر ننمایی وطنم... و نرویم به ترکستان حافظ  و گم بشیم و پیدا نکنیم دیگه پروانگی رو . چيز هايي كه مي نويسم براي كسي كه از ماهيت سندرم داون آگاهي داره عجيب نباشه ولي براي شما كه اطلاعت كمتري داريد ميگم كه اين بچه ها وقعا فرشته هاي روي زمين هستند . يادمه كسي مي گفت خوب اين كه هنر نيست اينها عقلشون نمي رسه اين كارها رو بكنند! بخاطر همین بهشون میگن عقب افتاده بهش گفتم هیچ میدونی این بچه ها اگه توی محیط مناسب و پویا قرار بگیرند به نمره هوشی ۸۰ هم می رسند و می تونند مثل بچه های دیگه توی مدارس عادی درس بخونند و به خیلی از مشاغل عادی اجتماع بپردازند و حتی توی ایران هم آموزشهای فنی و حرفه ای می بینند اگه این عقب ماندگی است و نادیده گرفتن دیگران ، غرور و خود پسندي جلو افتادگي كاش من هم عقلم نمي رسيد و توي اين همه خباثت غرق نمي شدم كاش من هم عقلم مي رسيد و عاشق مي بودم كاش من هم تا ابد بچه مي موندم . کاش تلوزیون هرچند وقت یک بار تصاویر معروف مربوط به المپیک معلولان آتن رو نشون بده همون که توی یک مسابقه دو بچه های دان از ادامه مسابقه منصرف شدند و برای کمک به رقیبشون که زمین خورده بود ایستادند و دست در دست هم ادامه مسیر رو طی کردند من که هروقت یاد این اتفاق میافتم ار ته دل گریه میکنم که نه همین لباس زیباست نشان آدمیت ....

اميد ، ياس to be or not to be   آره مسئله اين است

 چند روز پيش وقتي بنيامين بيمارستان بود دوستي تماس گرفته بود  كه وبلاگتو ديدم. بعد كمي صحبت كرديم وايشون گفتند كه مرد حسابي جوري مي نويسي و حرف مي زني كه انگار داشتن يك بچه معلول و كودن خوشايند ترين اتفاق دنياست .   حالا دو حالت داره تو يا خودت اين مشكل رو نداري يا خودتو زدي به اون راه گفتم حق با شماست  شايد من اشتباه ميكنم بايد كمي فكر كنم اين چند روز فكر كردم و چيزي ننوشتم دوست خوبمون سمانه هم توي نظرات مطلبي نوشته بود كه بيشتر تهييجم كرد فكر كردم خوب راست ميگه هر از چندي سپيده هم وقتي خسته ميشه همينو مي گه با خودم گفتم پسر تو دوست نداشتي بنيامين هم مثل بچه هاي ديگه به موقع رشد عادي داشته باشه و براي آموزش ساده تريتن كارها مجبور نباشي ساعتها وقت بگذاري دوست نداشتي قلبش سالم بود و....  بقيه توي ادامه مطلب

ادامه نوشته

فشار ريه بنيامين پايين نمياد

دلم ميگيرد از آهش ،

          جگرم مي سوزد از دردش

                    انگار كه سرب داغ مي ريزند توي چشمم وقتي اون دندونهاي كوچولوش رو از درد روي هم مي سابه نگاه مظلومش توي چشمم تير مي كشه خيلي وقته توي شركت هركي مي بينتم ميگه پسر تو ديگه اون وحيد سابق نيستي ! انقدر دلقك بازي داشتم كه هيچكس باورش نمي شد شش ساله كه ازدواج كردم از سر و كول همه بالا مي رفتم .

نميگم واي كه چه روزگاري بود آره هيچ هم چه روزگاري هم نبود كه دلم براش تنگ بشه همه اش بي خبري بود و زندگي سگي ، اين روزگار سخت تره ولي شيرينتره همه روزش شادي ولي توي دلت ولي امان وقتيكه همه زندگي ات سرش درد بكنه سرما بخوره  يا اينكه دكتركوچاريان ديروز بگه ريه هاش به دارو جواب نداده و آمادگي براي عمل نداره  و طول عمر و ...از پا مي افتم  و هرچي نوشتم و گفتم همه پشم خدايا مي خوام داد بزنم .و قتي مي خنده و شيطنت مي كنه وقتي ناز مي كنه و دلت رو مي بره وقتي صداي قهقه مامانش از توي اتاق مي گه بيا ببين داره چكار مي كنه و ميري و ميبيني داره با آهنگ موبايل مي رقصه واي كه اگه نباشه يك تار موش ميخوام دنيا نباشه .

حالت گرفته شد نه؟! معذرت مي خوام پس براي اينكه بخندي يك عكس از مسابقات انتخوابي تيم ملي ميگذارم كمي بخنديد . اونيكه زير دوچرخه است منم . اين يكي هم پناهگاه سبلانه.  

درد دل

يادمه روزهاي اول مثل مرغ پر كنده خودم رو به در و ديوار ميزدم كه بتونم اطلاعات كسب كنم رفتم پيش يك خانم محترم روان پزشک خلاصه مبلغ ويزيت رو پرداخت كردم و نشستم و شروع به پرسيدن كردم که خانم دکتر یک پسر دان دارم که ۲ماهه است. برای این جور بچه ها توی این سن چکار میشه کرد یعنی کاری برای توانبخشی سراغ دارید یا کسی که به من معرفی کنید ایشون  علت رخداد اين عارضه را روابط فاميلي و سن مادر و دارو و .. بيان مي كرد  و از تاریخچه کشف علت سندرم داون و غیره میگفت كه من گفتم هيچ كدوم از اين موارد در مورد ما صدق نميكنه و من همه این موارد رو از حفظ هستم و چیز هایی هم در مورد توانبخشی شون می دونم فقط گفتم چون شما جوان هستید و تازه فارغ التحصیل شده اید شاید اطلاعاتی داشته باشید گفت از کجا میدونید بچه تون دانه گفتم میدونم از ظاهرش معلومه و ... گفت مگه شما دکترید گفتم نه ولی توی این مدت خیلی در این مورد مطالعه کرده ام  گفت تحصیلاتت چقدره چه کاره هستی گفتم چه فرقی میکنه . من چه کاره هستم فقط این رو میدونم که فکر نمیکنم کسی حداقل توی شهر خودمون از دکتر و روانپزشک گرفته تا کارشناسان بهزیستی به اندازه من در این مورد اطلاعت داشته باشند. تازه فرقي هم نميكنه چرا اين اتفاق افتاده من مي خوام بدونم چطور به اين بچه كمك كنم و نمي خوانم دنبال مقصر بگردم  اگه چيزي نميدونيد من رفع زحمت كنم . كه ايشون از اين جمله بر افروخت كه چرا تو گفتي من نمي دونم و گفت شما خودت شديدا بيماري و نياز به درمان داري من هم محل را ترك كردم . آخه خانم دکتر پیش شکسته بند استخوان شکسته میره و پیش بیطار الاغ پیش روانپزشک هم کسی میره که مشکل روانی داره ولی هیچ شکسته بندی به جای ارائه در مان برای بچه دست و پاشکسته به باباش نمیگه آقا شما شدیدا شکستگی داری !!!!!! . مملکتی که توی مرکز استانش یک کار درمان توی بهزیستی نداره خوب روانپزشکش هم همینه و به جای مطالعه و حل مسئله صورت مسئله رو پاک میکنه