پشتیبانی والدین

پشتيباني والدين

اين تجربه كه والدين بتوانند در مورد احساساتشان با ديگراني كه تجربه مشابه داشته اند صحبت كنند  بيشتر والدين را كمك كرده  است . انجمن هاي مختلفي براي كودكان استثنايي و يا اختصاصا براي سندرم داون هستند كه در بيشتر جاها شاخه ها و شعبه هايي دارند . تماس با چنين موسساتي (وقتي كه احساس كرديد آمادگي اش را داريد) مي تواند شما را در سازماندهي احساساتتان در مورد داشتن يك بچه با سندرم داون كمك كند . بيشتر والدين در مورد سندرم داون و تاثيريكه داشتن يك بچه با چنين شرايطي بر آنها و خانواده هايشان خواهد گذاشت دارند.اين كتابچه راهنما سعي در پاسخ به سوالات معمول اغلب والدين دارد .در ايران هم موسساتي كه دراين فاز فعاليت مي كنند كم نيستند يكي از اين موسسات كانون سندرم داون ايران است هرچند سازمان نوپايي است ليكن در زمينه ساپورت والدين خوب فعاليت مي كند.آدرس این کانون پايين تر از ميدان توحيد  بین فرصت و شباهنگ كوچه شهيد ابو الفضل حاج رضايي و اگه اشتباه نكنم آخرين خانه دست چپ پلاك ۳۹ است .

آقاي آل داوود كارشناس ارشد گفتاردرماني از كساني است كه در اين زمينه سالها كاركرده و تجربه كسب كرده و به نظر من از نظر اطلاعاتي جزو بهترينها است اگه مايل هستيد خودتون تقويت روحيه بشيد بريد كانون و اگه مايل هستيد به بچه تون كمك كنيد از آقاي آل داوود كمك بخواهيد البته بهترين كسي كه ميتونه به يك فرشته كمك كنه والدينش هستند چرا كه بيشتر از بقيه با هاش ارتباط داريد و بهتر از بقيه مي شناسيدش فقط براي كار ذهني موضوعي كه بهتر است در نظر داشته باشيد اين است كه يك محيط پويا براي تربيت اين بچه ها بهترين معلم است و تحريك محيطي در سنین پايين كارا ترين معلم.

 در واقع شنيدن بيشترين صدا ها با تنوع بالا شنيدن بو هاي مختلف لمس مواد متفاوت ديدن مواد مختلف با اشكال و رنگهاي گوناگون خلاصه بازي با كودك عامل رشد هوش اين بچه هاست  

درد دل

يادمه روزهاي اول مثل مرغ پر كنده خودم رو به در و ديوار ميزدم كه بتونم اطلاعات كسب كنم رفتم پيش يك خانم محترم روان پزشک خلاصه مبلغ ويزيت رو پرداخت كردم و نشستم و شروع به پرسيدن كردم که خانم دکتر یک پسر دان دارم که ۲ماهه است. برای این جور بچه ها توی این سن چکار میشه کرد یعنی کاری برای توانبخشی سراغ دارید یا کسی که به من معرفی کنید ایشون  علت رخداد اين عارضه را روابط فاميلي و سن مادر و دارو و .. بيان مي كرد  و از تاریخچه کشف علت سندرم داون و غیره میگفت كه من گفتم هيچ كدوم از اين موارد در مورد ما صدق نميكنه و من همه این موارد رو از حفظ هستم و چیز هایی هم در مورد توانبخشی شون می دونم فقط گفتم چون شما جوان هستید و تازه فارغ التحصیل شده اید شاید اطلاعاتی داشته باشید گفت از کجا میدونید بچه تون دانه گفتم میدونم از ظاهرش معلومه و ... گفت مگه شما دکترید گفتم نه ولی توی این مدت خیلی در این مورد مطالعه کرده ام  گفت تحصیلاتت چقدره چه کاره هستی گفتم چه فرقی میکنه . من چه کاره هستم فقط این رو میدونم که فکر نمیکنم کسی حداقل توی شهر خودمون از دکتر و روانپزشک گرفته تا کارشناسان بهزیستی به اندازه من در این مورد اطلاعت داشته باشند. تازه فرقي هم نميكنه چرا اين اتفاق افتاده من مي خوام بدونم چطور به اين بچه كمك كنم و نمي خوانم دنبال مقصر بگردم  اگه چيزي نميدونيد من رفع زحمت كنم . كه ايشون از اين جمله بر افروخت كه چرا تو گفتي من نمي دونم و گفت شما خودت شديدا بيماري و نياز به درمان داري من هم محل را ترك كردم . آخه خانم دکتر پیش شکسته بند استخوان شکسته میره و پیش بیطار الاغ پیش روانپزشک هم کسی میره که مشکل روانی داره ولی هیچ شکسته بندی به جای ارائه در مان برای بچه دست و پاشکسته به باباش نمیگه آقا شما شدیدا شکستگی داری !!!!!! . مملکتی که توی مرکز استانش یک کار درمان توی بهزیستی نداره خوب روانپزشکش هم همینه و به جای مطالعه و حل مسئله صورت مسئله رو پاک میکنه

مراحل عصبانیت ، شوک و گناه ، گامهای بعدی

مرحله عصبانيت و به قول خودمون شاكي بودن از خدا (آخه چرا من)

مرحله بعد از عزاداري

اغلب والدين ميپرسند اين اتفاق چرا مي بايست براي ما رخ مي داد ؟ البته هيچ جوابي براي اين سوال وجود ندارد و طبيعي است كه شما عصباني شويد و هيچ كس بخاطر احساستا ن شما ر سرزنش نمي كند . البته در اين جور مواقع داشتن شانه اي براي گريستن نعمتي بزرگ است و به ياد داشته باشيد اين فقط و فقط خواست خداي مهربونه و نه چيز ديگه . مهمترين چيز اينه كه بدونيد اين يك درسه و درس خودتون رو پيدا كنيد و بفهميد كه خدا مي خواد چي به شما ياد بده . اين يك اتفاق ساده است توي زندگي ، از بين هر 700كودك يكي شون دان بدنيا مياد البته اين آمار از 600 تا 1000 در كتابهاي مختلف متغيره خوب اين اتفاق براي ما افتاده اين يك قانونه و قابل تغيير نيست حتما خير و مصلحتي در اون نهفته.

مرحله شكه شدن

اين طبيعي است كه شما احساس بي حوصلگي سستي و كرختي در خود بكنيد . در واقع اين عكس العمل طبيعي مغز شما است تا شما را از احساس درد بيشتر محافظت كند . همينكه احساس شكه شدن در شما رو كم رنگ شد ممكن است واكنشهاي ديگري به سراق شما بيايد كه ممكن است موارد زير را در بر داشته باشند :

ممكن است كابوث ببينيد .

ممكن است فراموشكار شويد و نتوانيد براحتي روي كارهايتان تمركز كنيد .

ممكن است شرايط را انكار كنيد و نتوانيد بپذيريد

مرحله احساس گناه

البته همه والدين احساس گناه نميكنند. بلكه اغلبشان اين احساس را پيدا ميكنند .اين هم يك عكس العمل طبيعي است ، به هر حال اينكه كوچولوي شما سندرم داون داره به يقين تقصير شما نيست .تمامي اين احساست كاملا عادي است و بر طبق تجارب بيشتر والدين آنها هرگز كاملا از بين نمي روند ولي خيلي خيلي كمرنگ تر مي شوند . 

 

عزاداری

 روزها شايد هفته ها و اگه شورش رو در آريم ماهها و اگه ديگه ترشش رو هم درآريم سالهاي اول تولد يک بچه منحصر به فرد داون زمان عزاداريه و پدر و مادر ها در غم از دست دادن بچه اي که انتظارش رو مي کشيند عزاداري مي کنند

وقتي شما ميگييد كه بچه شما سندرم داون داره احساس شما با يك غمگين بودن سطحي فرق دارد.

اگر بتوانيد احساستون رو با گريه كردن بيان كنيد ، مي فهميى كه تحملش براتون آسانتر ميشه گريه كردن خجالت نداره ،گريه كردن فقط يك عكس العمل طبيعي است .گريه كردن والدين دركنار هم بهشون كمك ميكنه غمشون رو راحتتر تحمل كنند . برخي از پدر و مادر ها نياز دارند دوره اي رو در غم ازدست دادن بچه اي كه تصورش رو ميكردند و يا آرزوي داشتنش رو داشتند عزاداري كنند و گريه و زاري كنند !!! .

براي ما که اينطوري طي شد و چند روزي گيج و منگ بوديم

اصلا بهتره از اول براتون تعريف کنم اينجوري ملموس تره

وقتي 25 سال داشتم پسرم بنيامين با عارضه سندرم داون بدنيا آمد . من و همسرم در كمتر از يك هفته قضيه را مثل يك اتفاق ساده در روند زندگي مان پذيرفتيم . و شروع به مطالعه و تحقيق در اين مورد كرديم  ما هميشه توي زندگي اينطور فكر مي كرديم كه گذشته ها گذشته و من مسئول مستقيم حل و فصل اتفاقي كه افتاده هستم  پس خيلي زو د خومون را با شرايط وفق داديم و شروع به جمع آوري اطلاعات كرديم كه ببينيم خداي مهربون برامون چه درس تازه هاي حواله كرده  كه هرچه از دوست رسد نيكوست.

بالاخره من فهميدم كه :

تفكر مثبت و باور بهبود نوزاد با يد سرلوحه زندگي مان قرارگيرد .  انتقال انرژي مثبت به فرزندتان و ايمان به خدا قادر مطلق چاره ساز آه و سوز مادانه تو مادر خوشبخت است.  يقين بدانيد حتما مصلحت او بر مشيت شما قرا ر دارد و شما بنده برگزيده و آزموده او هستيد . خواهيد ديد كه رزق و روزي كودك شما زندگي تان را ديگركون خواهد كرد. بيشتر والدين اذعان دارند كه وجود كودك پاك و معصوم در خانواده باعث نزول خير و بركت در زنگي شان شده است . پدر دختري كه با عارضه فلج مغزي  به درجه دكتري شيمي رسيد مي گفت :  (بدانيد با تولد نوزاد معلول پاي خداوند به زندگي تان باز شده است)

بدانيد شما والدين خوشبختي هستيد از عمق وجود به بهبودي كودكتان ايمان داشته باشيد و تصوير ذهني از يك كودك سالم همپاي ديگر كودكان در ذهن بپرورانيد. تصوير ذهني شما به مرور اثر گذاشته و همراه با توانبخشي شما آينده جسمي و ذهني نوزاد تان را رقم ميزند . هرگز با نا اميدي و افكار منفي و از روي نااميدي و ناشكري آينده خود و كودكتان را به خطر نياندازيد خواستن توانستن است شما با خواستن و ايمان و اعتقاد عميق به بهبود و لطف و كرم الهي دست شفاي خداوند روي زمين خواهيد شد و خداوند با لطف بيكرانش با دستانان شما فرزندتان را شفا خواهد داد هيچگاه چون يك فرد مستاصل با نگاههاي مضلومانه و بيچاره فرزندتان را ننگريد و با اين كارها ديد و فكر ديگران را در باره خود و فرزندتان منفي نكنيد. بترسيد از نا شكري و نا اميدي، آيا مي دانيد نگاه  و افكار منفي ديگران براي كودك شما بسيار خطرناك است . دوستي مي گفت در كشو رهاي ديگر مردم به راحتي با يك حيوان خانگي زندگي مي كنند ولي ما از قبول مخلوق خاص خدا كه فرزند خود ما نيز هست ابا ء مي كنيم . چرا بابد زندگي را سخت بگيريم و بر خود و ديگران تلخ كنيم چنانچه انگار بلاي خانمانسوزي چون اعتياد يا بيماري لاعلاج و منجر به از دست دادن عزيزي دامان خانوادمان را گرفته ، هاشا كه نوزادي با روح پاك و بي آلايشش كه تا ابد مثل بچگي هايش پاك و عاري از پليدي باقي خواهد ماند ميهمان ما شده.  پس با آغوش باز و روي گشاده پذيرايش باشيم .

سندرم داون چيست ؟

سندرم داون يك اختلال ژنتيكي است كه بخاطر بوجود آمدن يك كرموزوم اضافي درلحضه لقاح تخم در اتفاق مي افتد . كروموزومها اجزاي ريزي از سلولهاي همه بافتها  هستند، حامل مشخصات منحصر به فرد وراثتي ، كه البته اين خصوصيات توسط پيغامبر هاي كد گذاري شده اي به نام دي ان اي حمل مي شوند .

در هر سلو ل 23 جفت كروموزوم وجود دارد كه جمعا در شرايط عادي مي شود 46 عدد .هر جفت كروموزوم حاوي يك عدد كروموزوم از مادر و يك عدد از پدر است .در سال 1959 دانشمند نسل شناس فرانسوي به نام Professor Jérôme Lejeune كشف كرد كه سندرم داون در اثر تشكيل يك كپي اضافي از كروموزوم شمره 21 بوجود مي آيد كه در جمعا تعداد كل كروموزومها را به 47 عدد مي رساند .

معني لغوي كلمه سندرم يعني مجموعه علائم و نشانه هاي بيماري .كلمه داون نيز از نام يك دكتر انگليسي به نام  John Langdon Down برداشته شده كه حدود 100 سال قبل از كشف نقش كروموزوم اضافي ، مشخصات باليني نشانگان داون را تشريح كرد .

مبتلايان به سندرم داون داراي درجات مشخصي از ناتواني يادگيري هستند .اين درجات ناتواني از فردي به فرد ديگر متفاوت است و تشخيص ميزان اين ناتواني و درجه آن در بدو تولد غير ممكن است .