اميد ، ياس to be or not to be آره مسئله اين است

 چند روز پيش وقتي بنيامين بيمارستان بود دوستي تماس گرفته بود  كه وبلاگتو ديدم. بعد كمي صحبت كرديم وايشون گفتند كه مرد حسابي جوري مي نويسي و حرف مي زني كه انگار داشتن يك بچه معلول و كودن خوشايند ترين اتفاق دنياست .   حالا دو حالت داره تو يا خودت اين مشكل رو نداري يا خودتو زدي به اون راه گفتم حق با شماست  شايد من اشتباه ميكنم بايد كمي فكر كنم اين چند روز فكر كردم و چيزي ننوشتم دوست خوبمون سمانه هم توي نظرات مطلبي نوشته بود كه بيشتر تهييجم كرد فكر كردم خوب راست ميگه هر از چندي سپيده هم وقتي خسته ميشه همينو مي گه با خودم گفتم پسر تو دوست نداشتي بنيامين هم مثل بچه هاي ديگه به موقع رشد عادي داشته باشه و براي آموزش ساده تريتن كارها مجبور نباشي ساعتها وقت بگذاري دوست نداشتي قلبش سالم بود و....  بقيه توي ادامه مطلب

ادامه نوشته

محسن يك مرد بزرگ

اينجا خانه محسن است؛ سيد محسن حسيني طاها. فارغ التحصيل ادبيات فارسي، شاعر، نويسنده، روزنامه نگار، اما... چه تلخ است اين "اما"، كه گاه، با وجود همه توانايي هاي محسن، شانه به شانه ي "ناتواني" مي زند. نه اينكه ناتوان باشد، نه اينكه هوش و فهم و سواد نداشته باشد، نه اينكه... ناتواني، فقط در اين معنا كه نمي تواند به مردم جامعه اش بفهماند كه او نيز انسان است، باهوش تر و باسوادتر از خيلي هاست، خوب فكر مي كند، خوب تحليل مي كند، و كارهايي بلد است كه ديگران بسياري نمي دانند.‌
بقیه ادامه مطلب

ادامه نوشته

سرما خوردگی

بچه های دان معمولا از سیستم دفاعی و ایمنی ضعیفی برخوردار هستند گاهها تنگی مجاری تنفسی و ترشحات مخاطی کم و گرفتگی بینی که با قطره کلرو سدیم که خطری هم نداره و به قول بعضی ها حس بویایی رو کور نمیکنه و... علی الخصوص  مشکلات قلبی مزید بر علت می شوند که در این خصوص مطالبی به ذهن ناقص خودم رسید:
که اگه تکمیلش کنید ممنون می شم. شنت چپ سوراخ های بین بطنی و دهلیزی و در انتها فشار ریه بالا ریه ای پر خون و مستعد عفونت می سازند تشخیص به موقع عفونت اهمیت زیادی دارد چرا که پرخونی ریه باعث پخش شدن خیلی سریع آن در ریه می شود  که با توجه به اوضاع عمومی بچه ومیزان عفونت و گلبول های سفید خون و فاکتور های دیگه که سوات ما قد نمیده و همچنین گراف ایکس از ریه دارو تجویز می شه بخور گرم هم در تسریع بهبودی و البته در جلوگیری از ابتلا مفیده البته مهمتر اینکه اگه خبر مرگ بابا مریض شد بره جایی گم و گور بشه تا خوب بشه و بنیامین رو مرض نکنه مهمتر تشخیص تشخیص تشخیص اگه دکترش نبود نمیدونم الان چه وضعیتی داشت به قول دوستی خوب اون هم وظیفه اش رو انجام میده ولی نه چرا که  از همون وظیفه دیگران هم انجام دادند ولی به جایی نرسید ولی خداییش چقدر زیباست که آدم وظیفه اش خدمت به خلق باشه

از نگاه ساکت یک کودک بیمار ٬

من که از پژمردن یک شاخه گل ٬
از نگاه ساکت یک کودک بیمار ٬
از فغان یک قناری در قفس ٬
از غم یک مرد در زنجیر ٬
حتی قاتلی بر دار
اشک در چشمانم و بغضم در گلوست ...
ریه های بنیامین عفونی شده و توی بیمارستان بستریه بعد از روزیکه از مطب دکتر کوچاریان (پزشک قلب بنیامین )به زنجان برگشتیم حال بنیامین بدتر شد پنج شنبه ها دکتر معزی مطب نیست و به ناچار درمانگاه و نیم کیلو دارو و هیچ ... تا اینکه شنبه شد وبه صلاحدید دکتر معزی رفتیم بیمارستان که دردم تازه شد برخورد زننده پرستارکی کم سن و سال که در آسمانها پرواز میکرد طبل میان تهی برای رگ گیری همه تخت و لباس بنیامین را غرق خون کرد و طفلک از بس گریه کرد بی حال افتاد روز بعد نشتی محل ورود سرم و رگ گیری دوباره توسط خانم میانسالی در عرض چند ثانیه که نگاهم به آرنج کبود بنیامین افتاد آخ که اگه دخترک اونجا بود سرش را به سقف میکوبیدم .
توی این دوروز بچه هایی دیدم که خدا رو برای مشکل خودم هزار بار شاکر شدم و از ش خواستم اونها رو هم شفا بده نگاه ساکت کودکی که مننژیت داشت شیطنتهای بیخبرانه کودکی مبتلا به سرطان خون و دخترکی معلول و ... بقیه در ادامه مطلب

ادامه نوشته

فشار ريه بنيامين پايين نمياد

دلم ميگيرد از آهش ،

          جگرم مي سوزد از دردش

                    انگار كه سرب داغ مي ريزند توي چشمم وقتي اون دندونهاي كوچولوش رو از درد روي هم مي سابه نگاه مظلومش توي چشمم تير مي كشه خيلي وقته توي شركت هركي مي بينتم ميگه پسر تو ديگه اون وحيد سابق نيستي ! انقدر دلقك بازي داشتم كه هيچكس باورش نمي شد شش ساله كه ازدواج كردم از سر و كول همه بالا مي رفتم .

نميگم واي كه چه روزگاري بود آره هيچ هم چه روزگاري هم نبود كه دلم براش تنگ بشه همه اش بي خبري بود و زندگي سگي ، اين روزگار سخت تره ولي شيرينتره همه روزش شادي ولي توي دلت ولي امان وقتيكه همه زندگي ات سرش درد بكنه سرما بخوره  يا اينكه دكتركوچاريان ديروز بگه ريه هاش به دارو جواب نداده و آمادگي براي عمل نداره  و طول عمر و ...از پا مي افتم  و هرچي نوشتم و گفتم همه پشم خدايا مي خوام داد بزنم .و قتي مي خنده و شيطنت مي كنه وقتي ناز مي كنه و دلت رو مي بره وقتي صداي قهقه مامانش از توي اتاق مي گه بيا ببين داره چكار مي كنه و ميري و ميبيني داره با آهنگ موبايل مي رقصه واي كه اگه نباشه يك تار موش ميخوام دنيا نباشه .

حالت گرفته شد نه؟! معذرت مي خوام پس براي اينكه بخندي يك عكس از مسابقات انتخوابي تيم ملي ميگذارم كمي بخنديد . اونيكه زير دوچرخه است منم . اين يكي هم پناهگاه سبلانه.  

آينده براي كوچولوي من چي داره ؟

در خلال هفته اول والدين  مي پرسند وقتي بچه من بزرگتر شد چه امكاناتي در اختيار داره ؟

چه نوع تدارك و توشه مالي مالي مي تونيم براي آينده اش فراهم كنيم ؟

بچه هاي سندرم داون در عصر حاضر از طول عمرو شرايط زندگي عادي برخوردارند. به شرط آنكه فرصت فراهم كردن زندگي مستقل از ديگران و انجام كارهاي شخصي به ايشان داده شود . كساني كه سندرم داون دارند در حال حاضر به سن 50 و بالا تر نيز مي رسند ، و حال همه موقعيتها و چالشهايي كه ما درزندگي با آنها رو دررو مي شويم . مدرسه ، تحصيلات تخصصي ، كار، خانه شخصي و... هم اكنون بسياري از بچه هاي سندرم داون در همه جاي دنيا در مدارس عادي مشغول تحصيل هستند . امكانات موجود و دردسترس براي فرزندان ما منطقه به منطقه و بسته به شرايط مختلف متغيراست . ميتوانيد اين امكانات را از موسساتي مثل بهزيستي جويا شويد  . نيازهاي مالي آينده مي توانند از طريق  پس انداز و وديعه گذاشتن در بانكها و اقداماتي چون خدمات مختلف بيمه اي انجمن هاي تخصصي معلوليهاي مختلف ميتوانند اطلاعات و اشخاص حرفه اي براي راهنمايي شما در اين زمينه معرفي كنند . مهم اينه كه از صميم قلب به بهبودي ايمان داشته باشيد . اون پدر و مادر دلسوز و توانايي چون شما داره كه بزرگترين حاميان اون هستيد . هیچوقت آینده ای تاریک برای خود و کودکتون تصور نکنید بدونید که تصویر های ذهنی و انتظاری که از آینده داریم آینده ما رو می سازند پس خدا رحمان و رحیمتر از اونی هست که تو تصور می کنی کافیه توکل کنی