در جواب مادر ملیکا کلاس حسی حرکتی

باسلام وعرض خسته نباشید وقبول طاعت
از مقاله زیبای شما بسیار لذت بردیم خدا قوت صحبت های شما همه درست فقط ما که چنین کودکانی داریم می فهیم ودرک می کنیم دیگران فکر نکنم چون همچنان به همان کلمه منگول قناعت می کنند
راستی سوالی داشتم که هر بزرگواری که در این مورد اطلاعاتی دارد جواب دهد می خواهم بدانم که کلاسهای حسی حرکتی ولمسی که میگویند در تهران زیر نظر آقای آل داود هست کسی اطلاعی دارد وکودک جواب می گیرد یانه چون یک سری کلاسهای ورزشی است که خودشان می گویند خوب است وکودک جواب می گیرد لطفا" چنانچه اطلاعی دارید برای من بنویسید متشکرم

با احترام
ملیکا
کار هایی که آقای آل داوود پیشنهاد میکنند ابتکاری است که خودشان به خرج داده اند من هم بنیامین رو پیششون بردم ولی با توجه به اینکه آدم کنجکاوی هستم و میخوام دلیل هر کاری رو بدونم و متاسفانه ایشون توضیح زیادی بهم ندادندو هیچ کتاب و منبعی بهم معرفی نکردند و ضمنا با توجه به اینکه ما دیر به دیر میرفتیم تهران تمریناتشون سنگین و کلی بود خسته شدیم و حالا که خودم مطالعه و تجربه کرده ام فهمیدم که کارهایی که میگن انجام بدیم کاملا مفید و اگه امکانش رو دادید انجام بدبد و اگه ممکنه آدرسشون رو بهما هم بدید چون جاشون عوض شده و ماهم گمشون کردیم  مثلا یک سری مالش و تحریکات تماس دست با بدن کودک همراه تکرار هجا های کلمات با نا بی بو بنه و ... خلاصه اینجور کار ها

بدون شرح

 یه خانمی به نام پروین نظری برای بنی ما نوشته بود نمیدونم این پروین خانم کدوم پروین خانمه ولی من تنها یه پروین خانم می شناسم که توی شمال زندگی می کنه و همیشه گفتم توی آدمهای دور و برم ایشون از اونهاییه که سرش به تنش می ارزه حالا چه پروین آشنا چه غریب هردو قریبند به لحاظ فکری که بعد بی مفیاس عالم ریاضیات است آدمها هرکدوم نگاههی به سختی و درد هایی که توی زندگیشون پیش میاد دارند و به نظر من نظر پروین  و دایی اریک که نظرشو انگلیسی نوشته متعالی ترین نگاهی است که میشه به خوشی و ناخوشی داشت دوباره نظرشون رو درج میکنم که همه استفاده کنند بنیامینِ کوچولو و زیبا ، دیدمت و حرف هایت را خواندم گفتی که منگول می نامندت و از شنیدن این کلمه خنده ات می گیرد و نمی دانی چرا شاید من بدانم . خندۀ تو به خاطر برداشتی است که از کلمۀ منگول در اذهان نقش می بندد تو عقب مانده ای هستی که قادر به تشخیص خیلی چیزها نخواهی بود و خیلی چیزها را به آسانی یاد نخواهی گرفت. فرشته صفت به دنیا آمدی و تا روزی که در این جهان خواهی بود فرشته صفت خواهی ماند اصلا ماموریت تو همین است که هرگز با عقل محاسبه گرت معنای بدی را نفهمی و بدان ها دل نبندی تو منگولی زیرا هرگز نخواهی فهمید که در هر آفرینشی تضاد وجود دارد ، آنچه که تو با آن به دنیا آمدی همه نیکی است و تو قادر نخواهی بود تضاد آن را درک کنی از میان زشت و زیبا معنای زشتی را نمی فهمی و از خوب و بد بدی ها را درک نخواهی کرد ، تو هرگز گرفتار عقل و منطق خاکی نخواهی گشت و خودخواه و فزون خواه و عبث اندیش و رشک ورز و مال اندوز و ... نخواهی بود و امانت درونت را پاک به او باز خواهی گرداند بنابراین هرگاه کلمه منگول را شنیدی باز هم بخند.
در ضمن پدر و مادرت و کسانی که تو را بسیار دوست می دارند مهربان تر و صبور تر و با وفاتر از همۀ پدر و مادرهای دنیا هستند و آن را مدیون تو اند آن ها رنج ها را بهتر درک می کنند به خاطر حضور تو و آنها پر تلاش و مقاوم ترند در برابر سختی ها بخاطر تو و آن ها بیشتر تسلیم خواست و مشیت خداوندند و آن را نیز مدیون حضور تو در زندگی خویشند. بنابر این سرشار از نعمتی ، برای آنان که این حقیقت را درک کنند .

باز هم دکتر اشرف زاده

‫با سلام

‫مدتی است که به علت سفر عید قادر به آپ جدیدی نبودم. در هر حال، باید قبل از شروع سال نو را به تمام ایرانیان و دوستان این سایت تبریک بگویم و برای همه در این سال جدید آرزوی موفقیت و سلامت کنم.

‫مقاله زیر به صورت سئوال و جواب برای علاقمندان به یادگیری راجع به دان سندرم می باشد. این مقاله با استفاده از اطلاعاتی که از مرکز ملی دان سندرم آمریکا کسب شده نوشته شده است.

‫تعریف دان سندرم: معضلی که در آن بعلت ازدیاد برخی از ژن ها رشد و نمو کودک عقب افتاده و اغلب باعث عقب افتادگی روانی و فکری میشود. یک (۱) کودک از هشت صد (۸۰۰) کودک مبتلا به این بیماری می باشد.

‫سئوال: آیا مسئله شنوایای در کودکان مبتلا به دان سندرم معمولی هست؟

‫جواب: ناراحتی گوش در کودکان به طور معمول زیاد هست ولی به دلیل مسائل فیزکی گوش داخلی کودکان مبتلا به دان (باریکی کانال گوش) احتمال ناراحتی گوش در این گروه بسیار زیاد می باشد. این ناراحتی به نام OME شناخته شده است. جمع شدن مایع و تورم در گوش داخلی منجر ایجاد این مسئله می شود. وجود مایع در گوش شنیدن را برای کودک مشکلتر می کند و این ممکن است که به ناشنوایی منجر شود. از بدو تولد این کودکان بایستی تحت نظر دکتر کودکان، متخصص گوش وحلق و بینی بوده و یک امتحان شنوایی باید در هر شش ماه تا سن سه سالگی انجام شود و بعد از این سن امتحان سالیانه باید اتفاق افتد. معالجه آن معمولا با آنتی بیوتیک و تمیز کردن کانال گوش انجام می شود.

‫سئوال: ار دست دادن توانایی زبان و حرف زدن چه اثری روی شنوایای دارد؟

‫جواب: یادگیری تلفظ و حرف زدن از طریق شنیدن، دیدن و لمس کردن انجام می شود. شنیدن برای حرف زدن بسیار مهم می باشد. تحقیقات نشان داده که ازدیاد مایع در گوش اثر منفی روی توانایی شنیدن دارد. قدرت شنوایی کودکان مبتلا به دان سندرم معمولا بعلت داشتن مایع در گوش نواسان پیدا می کند. وقتی مایع در گوش هست شنوایی آنان کم می باشد و با تمیز کردن مایع شنوایی آنان بهتر می شود. زمانی که کودکان توانایی شنوایی مستمر نداشته باشند به سختی می توانند صدا ها را یاد بگیرند.

‫سئوال: چه رابطه ای بین غذا دادن به کودک، زبان و مکالمه (صحبت کردن) وجود دارد؟

‫جواب: توانایی صحبت کردن از همان ساختمان جسمی استفاده میکند که برای غذا خوردن و نفس کشیدن استفاده می شود. قدرت کم عضلاتی که روی غذا خوردن اثر میگذارد روی توانایی مکالمه هم تاثیر می گذارد. در عمل غذا خوردن، کودکان به توانمندی آن عضلاتی می پردازند که روی توانایی صحبت کردن هم اثر دارد. اگر کودک در بلعیدن غذا مشکل دارد باید مسئله را با گفتار درمان و یا کار درمان ماهر در میان گذاشت. غذا درمانی می تواند به ازدیاد مهارت عضله ها کمک کند که در نوبت خود روی صحبت کردن اثر مثبت خواهد داشت.

‫سئوال: چه توانای ها و مهارت دیگری به قدرت مکالمه و صحبت کردن مربوط می باشد؟

‫جواب: قبل از مهارت مکالمه، مهارت و قدرت تقلید صدا ها بسیار مهم می باشد. مهارت های دیگر عبارتند از: مهارت و توانای نوبت گیری (در بازی قایم باشک) ، مهارت و قدرت بینایی (نگاه کردن به شخص در حال حرف زدن یا نگاه به شئی مورد صحبت)، مهارت شنوائی ( گوش دادن به موسیقی یا رادیو برای مدتی طولانی)، مهارت لمسی ( یارگیری لمسی از طریق گذاشتن شئی در دهان)، مهارت و توانایی جسمی (حرکات لب و زبان) و مهارت درکی ( فهمیدن رابطه بین دلیل و نتیجه).

‫سئوال: در چه سنی کودک مبتلا به دان اولین کلمه را می گوید؟

‫جواب: کودکان مبتلا به دان سندرم معمولا در سن بین ۲ تا ۳ سالگی شروع به گفتن کلمات می کنند. ولی سن گفتن اولین کلمه در هر فرد فرق می کند. بیشتر کودکان مبتلا به دان به طریقه گریه، نگاه کردن و اشاره کردن از بدو تولد ارتباط بر قرار می کنند.

‫سئوال: چگونه والدین کودکان مبتلا به دان سندرم می توانند به فرزند خود در رابطه با مکالمه و سخن گفتن کمک کنند؟

‫جواب: والدین اولین و مهمترین منبع برای یاد گیری سخن گفتن برای کودکان مبتلا به دان سندرم می باشند. بسیاری از مهارت های قبل از سخن گفتن در محیط خانه یاد گرفته می شود.

‫* والدین بایستی به خاطر سپرده که توانایی صحبت کردن فقط منحصر در استفاده از تلفظ کلمات نیست. وقتی که به کودک کلمه یاد داده می شود بایستی روی انتقال معنی آن به کودک از طریق بازی و یا تجربه لمسی تمرکز داشت.

‫*والدین بایستی مدل های مختلف تدریسی بوجود آورند. اکثر کودکان مبتلا به دان برای یادگیری احتیاج به تکرار مرتب دارند. آنجه را که کودک میگوید تکرار کنید و به او مدلی بدهید که به یادگیری او کمک کند.

‫* از اشیا و موقعیت های واقعی استفاده کنید. وقتی که والدین یا مربیان به کودکان مبتلا به دان سندرم چیزی را یاد میدهند بایستی تا آنجا که می توانند از موقعیت های واقعی و اتفاقات روزانه استفاده کنند.

‫*مربیان و والدین بایستی برای کودک کتاب بخوانند و به او کمک کنند که از طریق خواندن به مفهوم اشیا پی ببرد. مربیان و والدین بایستی کودک را به گردش در محله برده تا تجربه های روزانه زندگی را به صورت دست اول یاد بگیرد.

‫*مربیان و والدین بایستی به راهنمایی کودک توجه کنند. اگر او علاقه ای به چیزی نشان می دهد و یا به شئی اشاره می کند، کلمه ای که آن را توصیف میکند را به باید یاد داد.

‫در پایان والدین و مربیان در مراکز کمک به کودکان مبتلا به دان سندرم بایستی هر جه زودتر در زندگی این کودکان از گفتار درمان و متخصصین گفتار درمانی استفاده کنند تا این کودکان بتوانند مهارت خود را مکالمه بهتر سازند.

‫با امید....

 

منبع:

مجتمع دان سندرم آمریکا

http://www1.ndss.org/

از دکتر محمد اشرف زاده  

با سلام

 ( عکس بالا یک شخص داون در سن ۲۳ سالگی در محل کارش میباشد)

 

یکی از دوستان عزیز سئوالاتی راجع به داون سندرم داشته و در این آپ سعی می کنم مقداری اطلاعات راجع به این بیماری در اختیار ایشان و دیگر دوستان بگذارم.

مقابله با بیماری داون سندرم

 

متاسفانه در حال حاضر هیچ نوع معالجه ای مخصوصی  برای این بیماری وجود ندارد. ولی برنامه های شفاعتی در اویل زندگی کودک مثل کار درمانی و گفتار درمانی در رابطه با مقابله با این بیماری بسیار مهم می باشد. ورزش های روزانه نیز یکی از مهمترین طرق بهتر سازی قدرت جسمی این کودکان بشمار می رود.

معالجه و درمان ناراحتی ها و بیماری های جنبی این معضل برای بهتر سازی آن بسیار مهم می باشد. والدین بایستی از جراحی قلب و روده برای از بین بردن این بیماری استفاده کنند.

افراد داون سندرم بایستی فرصت های شرکت در زندگی اجتماعی را داشته باشند. این فرصت ها در ورزش و بازی های کودکان و دیگر مناسبات اجتماعی  مثل رفتن به مدرسه میباشد.

تحقیقات نشان داده که هرچه بیشتر کودکان داون از گفتار درمانی؛ کار درمانی ؛ ورزش و شرکت در زندگی اجتماعی روزمره استفاده کنند مدت بیشتری زندگی مفید و با ثمری خواهند داشت.

در آپ های قبلی مقدار در این مورد بحث کرده ام و کپی آن ها را در ذیل خواهم آورد.

 

مورد دیگری که والدین این کودکان باید در نظر بگیرند استفاده از مواد غذائی مناسب برای کودکشان می باشد. این مواد بایستی دارای چربی بسیار کم و آهن کم و کالوری مناسب باشد. از استفاده از گوشت قرمز تا آنجا که میشود بایستی خوداری نمود.

 مقداری از آپ های گذشته:

 ‫سئوال: چه رابطه ای بین غذا دادن به کودک، زبان و مکالمه (صحبت کردن) وجود دارد؟

‫جواب: توانایی صحبت کردن از همان ساختمان جسمی استفاده میکند که برای غذا خوردن و نفس کشیدن استفاده می شود. قدرت کم عضلاتی که روی غذا خوردن اثر میگذارد روی توانایی مکالمه هم تاثیر می گذارد. در عمل غذا خوردن، کودکان به توانمندی آن عضلاتی می پردازند که روی توانایی صحبت کردن هم اثر دارد. اگر کودک در بلعیدن غذا مشکل دارد باید مسئله را با گفتار درمان و یا کار درمان ماهر در میان گذاشت. غذا درمانی می تواند به ازدیاد مهارت عضله ها کمک کند که در نوبت خود روی صحبت کردن اثر مثبت خواهد داشت.

 مربیان و والدین بایستی برای کودک کتاب بخوانند و به او کمک کنند که از طریق خواندن به مفهوم اشیا پی ببرد. مربیان و والدین بایستی کودک را به گردش در محله برده تا تجربه های روزانه زندگی را به صورت دست اول یاد بگیرد.

 مربیان و والدین بایستی به راهنمایی کودک توجه کنند. اگر او علاقه ای به چیزی نشان می دهد و یا به شئی اشاره می کند، کلمه ای که آن را توصیف میکند را به باید یاد داد.

 رفاقت با دیگر خانواده ها کمک بسیار خوبی برای والدین می باشد و این اشخاص می توانند از تجربه های یکدیگر استفاده کنند. این والدین می توانند بصورت گروهی و در جلسات مرتب و دائم نه تنها به یکدیگر کمک کنند بلکه می توانند باعث ایجاد راههای جدید برای بهبودی و کمک فرزندان خود باشند. این جلسات حتی متواند به صورت مجازی و از راه اینترنت صورت گیرد. بسیاری از والدین وبلاگ های مختلف راجع به مسائل خود در این مورد دارند که به آسانی قابل دسترس می باشد. علاقه مندان می توانند از پیوند های این وبلاگ  برای دسترسی به وبلاگ های والدین استفاده کنند.

توی حرف خیلی آسونه !

دیشب خونه یکی از بستگان بودیم بچه ای بود همسن بنیامین راه میرفت و چند کلمه ای حرف میزد یه اسباب بازی داشت که بنیامین بهش علاقه نشون میداد و لی اون راه میرفت و اونو از این اتاق به اون اتاق میبرد و بنیامین که فقط روی باسنش حرکت میکنه تازه اون هم دنده عقب موقعیت بچه رو نشانه میرفت و تا دنده عقب بگیره و خودشو بهش برسونه بچه میرفت جای دیگه و بنیامین فقط داد میزد نمیدونم میتونین درک کنین که من چه حالی داشتم یا نه ولی فقط داشتم به بچه های فکر میکردم که نقص عضوی دارند مثلا هیچوقت نمیتونن راه برن یا ببینن رون مواجهه و سازگاری اون بچه با مشکلش و شرایط زندگی اش دل والدینشو خون میکنه به خدا گفتم کمکم کن انقدر پول دار بشم که نذارم هیچ بچه معلولی حسرت هیچ چیز مادی توی دلش نمونه معنویات که از حیطه من خارجه و خدایا به همه پدر و مادر های بچه های معلول صبر بده

 فعلا بای

خاله دکتر مهربون روزت مبارک

خاله دکتر مهربون نمیدونم چی بگم که این بابای کم سواتم بنویسه نمیدونم چجوری تشکر کنم یاد روزی افتادم که  مامان صباصبا کوچولو رو برد بود پیش یه دکتری -صبا میگه دکتره انگار داره بچه گربه معاینه میکنه یه کم با انگشتش( انگار داره به گوشت نجس دست میزنه ) منو اینور اونور کرد و به مامانم گفت خانم سرما خورده اینا زود به زود سر ما میخورن. نمیدونم گفتن بهتون یا نه بچه تون عقب افتاده است . زیاد خودتو اذیت نکن این بچه برا تو بچه بشو نیست و ... صبا کوچولو میگه من خجالت کشیدم آخه باعث ناراحتی و شرمندگی مامانم شده بودم .

 یاد دکتر خودم افتادم و روزی که توی بیمارستان با من و مامان برخورد خوبی نشده بود چه جور غیرتی شده بود که که به چه حقی با مریض من اینطور رفتار کردید و ... یا وقتی من مریض شده بودم دیدم که از ته دل ناراحتم بود .بعضی ها فراموش می کنن یه وقتی ابو علی سینایی بود که اون هم جای شما ببخشید شما جای اون نشستید .

خاله دکتر مهربون روزت مبارک